Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis
BOLETÍN TRIMESTRAL
Edición Nº 1 | Julio 2026
1. EL LATIDO DE ASPACAM
Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la ilusión de los nuevos proyectos que brotan de nuestra unión. En ASPACAM, cada paso cuenta para mejorar la calidad de vida de nuestra comunidad. Tanto es así que en esta primera edición presentamos el RESUMEN DE LA MEMORIA DE ACTIVIDADES…
Celebramos con gran éxito nuestra Asamblea anual. Un encuentro clave donde se aprobó la hoja de ruta estratégica para fortalecer la visibilidad de la amiloidosis en España…
«Su compromiso incondicional es el faro que guía nuestra asociación hacia un futuro más esperanzador.»
En esta edición especial, rendimos tributo a los socios honoríficos nombrados recientemente, cuya trayectoria y apoyo han sido fundamentales para nuestra consolidación…
En esta ilustre sección se van a publicar Historias de Pacientes y Familiares antes de obtener un diagnóstico apropiado. Arrancamos esta sección con una historia de una asociada que no te va a dejar indiferente. Es el Testimonio de Ruth. Cuenta que sigue lidiando con la incertidumbre…
En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España:
♿ 1. LEY DE DISCAPACIDAD (Reconocimiento del Grado)
¿Qué mide?: Las barreras y limitaciones que te provoca la amiloidosis en tu entorno socio-laboral y diario.
El baremo: Se expresa en porcentaje. El mínimo legal para acceder a beneficios es del 33%.
¿Para qué sirve?: Reducciones fiscales, reserva de empleo, ventajas en transporte, acceso a vivienda protegida y adaptaciones en el puesto de trabajo.
🤝 2. LEY DE DEPENDENCIA (Autonomía Personal)
¿Qué mide?: La falta de autonomía. Evalúa si necesitas el apoyo de otra persona para las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, movilidad).
El baremo: Se estructura en 3 niveles (Grado I, II y III o Gran Dependencia).
¿Para qué sirve?: Servicios profesionales de ayuda a domicilio, centros de día, teleasistencia y prestaciones económicas para el cuidador familiar.
💡 RECUERDA: ¡Son 100% compatibles! No tienes que elegir una u otra. Ambas son herramientas diseñadas para compensar el impacto de la enfermedad y garantizar tus derechos.
¿Estás perdido con los papeles o no sabes por dónde empezar la solicitud?
Recuerda que el Artículo 3, apartado h) de nuestros estatutos recoge el asesoramiento y la orientación legal y sanitaria a los pacientes como una de nuestras actividades fundamentales. ¡Escríbenos un correo o déjanos un mensaje privado! Estamos aquí para acompañarte.
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
El ejercicio adaptado como herramienta de vida En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis. Moverse para no detenerse Para un paciente… Lee más: Empoderamiento en Movimiento
Salud Mental en la Amiloidosis: Sanar más allá de lo físico En este Viernes de ASPACAM, queremos poner el foco en el bienestar emocional. Padecer una enfermedad rara como la amiloidosis no solo es un desafío para el cuerpo; es, ante todo, una prueba de resistencia para la mente del paciente y de quienes le… Lee más: El Apoyo Psicológico
Convierte tu Historia en una Fuerza de Cambio En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores. A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance… Lee más: El Programa Embajador
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER!
¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨
Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
🔍 ¿Qué significa este hito para nosotros?
Unirse a la gran familia de FEDER no es solo un reconocimiento institucional; es una herramienta transformadora que impactará directamente en nuestra misión y actividades:
Mayor Visibilidad: Unimos nuestra voz a una plataforma nacional para concienciar sobre la Amiloidosis en todas sus formas, llegando con más fuerza a la sociedad y a los profesionales sanitarios.
Defensa de Derechos: Multiplicamos nuestra capacidad de incidencia política ante las administraciones públicas, exigiendo diagnósticos más tempranos y un acceso equitativo a tratamientos de vanguardia.
Red de Apoyo Ampliada: Reforzamos nuestro compromiso de orientar, acompañar y ofrecer un soporte integral y de calidad a los pacientes y sus familias.
Impulso a la Investigación: Colaboraremos de forma más estrecha en el fomento de la investigación científica y médica para encontrar mejores soluciones terapéuticas.
💬 Un mensaje de nuestra Junta Directiva:
Este logro es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el compromiso inquebrantable con cada paciente de amiloidosis en España. Entrar en FEDER nos da el respaldo y el altavoz que nuestra comunidad necesita para que nadie camine solo en este proceso.
Queremos agradecer de corazón a FEDER por abrirnos los brazos y, sobre todo, a cada uno de nuestros socios, voluntarios y colaboradores que hacen posible que ASPACAM siga creciendo día a día.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros estatutos vigentes determina como un fin prioritario establecer y mantener lazos de colaboración con asociaciones de pacientes, sociedades científicas y entidades tanto nacionales como internacionales con fines similares.
📢 ¡HISTORIA Y UNIÓN POR LA AMILOIDOSIS!📢
Los pasados días 9 y 10 de junio marcamos un antes y un después en Valverde del Camino. En un encuentro histórico organizado por los compañeros de ASVEA, nos reunimos las asociaciones de Amiloidosis de toda España para unificar fuerzas, compartir sinergias y trazar el futuro del asociacionismo de nuestra patología.
Ha sido un orgullo trabajar codo con codo con grandes referentes:
👉 ASVEA (¡Gracias por ser unos anfitriones de 10!)
Como Junta Directiva, y con el firme compromiso de la presidencia, os aseguramos que de esta alianza van a salir proyectos que mejorarán la calidad de vida, el diagnóstico y el apoyo a todos los pacientes y familiares.
¡La unión hace la fuerza, y hoy estamos más coordinados que nunca! 🤝❤️
¿Por qué es vital la diplomacia asociativa nacional e internacional?
Acceso Temprano a la Ciencia: Estar conectados con redes globales nos permite conocer de primera mano los resultados de ensayos clínicos en fase temprana en Estados Unidos, Europa o Asia.
Presión Institucional Conjunta: La industria farmacéutica y las agencias reguladoras (como la EMA) escuchan con mucha más fuerza cuando las asociaciones de diferentes países unifican sus criterios y demandas.
Intercambio de Buenas Prácticas: Adaptamos programas de asistencia o modelos de sensibilización que ya han demostrado tener un éxito rotundo en otros países a la realidad del sistema sociosanitario español.
Ningún paciente español está solo, porque la comunidad que lo respalda está interconectada a nivel global. En ASPACAM creemos firmemente que la medicina del futuro no pertenece a un solo país, sino a una red colaborativa de mentes brillantes decididas a vencer la amiloidosis.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis.
Moverse para no detenerse
Para un paciente de amiloidosis, mantener la masa muscular, la capacidad cardiovascular y el equilibrio no es una opción; es una necesidad imperiosa para preservar la autonomía en las actividades diarias (Art. 2.e, mejora de calidad de vida). La fatiga puede asustar, pero el sedentarismo es un enemigo mayor que empeora la prognosis.
¿Qué estamos impulsando desde ASPACAM?
Fisioterapia Adaptada: Colaboramos con profesionales para diseñar rutinas personalizadas de estiramientos y ejercicios de bajo impacto.
Talleres de Movilidad: Promovemos encuentros donde aprender a moverse de forma segura, reduciendo el riesgo de caídas y mejorando la vitalidad.
Concienciación: Trabajamos con los equipos médicos para que la rehabilitación física sea parte del tratamiento desde el momento del diagnóstico.
Te invitamos a dejar el miedo a un lado y a consultar con nuestros expertos. El ejercicio adaptado no es para llegar el primero; es para llegar más lejos, con más fuerza y con una sonrisa.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
Salud Mental en la Amiloidosis: Sanar más allá de lo físico
En este Viernes de ASPACAM, queremos poner el foco en el bienestar emocional. Padecer una enfermedad rara como la amiloidosis no solo es un desafío para el cuerpo; es, ante todo, una prueba de resistencia para la mente del paciente y de quienes le cuidan.
El compromiso de ASPACAM (Art. 2.b)
Desde nuestra asociación, establecimos por estatutos el compromiso de ofrecer asistencia psicológica y social. Entendemos que el diagnóstico de una patología crónica e incierta puede desencadenar procesos de ansiedad, miedo al futuro y aislamiento social.
¿Por qué es fundamental el apoyo psicológico?
Gestión de la Incertidumbre: Aprender a vivir con una enfermedad compleja requiere herramientas emocionales para no dejarse vencer por el miedo.
Prevención del Burnout del Cuidador: Los familiares también sufren un desgaste extremo. Cuidar al cuidador es esencial para la estabilidad del núcleo familiar.
Aceptación y Empoderamiento: Pasar del «por qué a mí» al «qué puedo hacer» cambia drásticamente la percepción de la calidad de vida.
En ASPACAM trabajamos para que ningún paciente se sienta solo en su proceso emocional. Si sientes que la carga es pesada, recuerda que nuestra red de apoyo está diseñada para sostenerte.
La salud mental es el pilar sobre el que se construye tu recuperación.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores.
A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance o a que los diagnósticos dejen de retrasarse. La respuesta está en la acción colaborativa. Un Embajador de ASPACAM es un socio o socia de buena voluntad que actúa como el puente principal entre la asociación y los actores sanitarios (hospitales, médicos, especialistas).
¿Por qué el reporte de un Embajador es una pieza clave?
Detección de necesidades reales: Si nos informas de que un hospital carece de formación específica en amiloidosis, la Junta Directiva puede intervenir para promover sesiones clínicas o asistencia adecuada.
Base para la defensa institucional: Tus notas e incidencias nos permiten compilar datos reales para entender la magnitud de los problemas que enfrentamos y presentarlos con solidez ante las administraciones públicas.
Influencia real: Con datos en la mano, la Presidencia y la Junta tienen la llave para reunirse con autoridades sanitarias y exigir diagnósticos tempranos donde hoy no existen.
La amiloidosis no se combate solo desde los despachos; se combate en el día a día de cada hospital. Cada incidencia registrada, cada folleto entregado es una oportunidad de oro para mejorar la calidad de vida de todos.
Si ya eres asociado y quieres dar un paso adelante en tu compromiso, te invitamos a visitar aspacam.com/embajador, rellenar el formulario y empezar a ser los ojos y la voz de nuestra gran familia.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos presentarte un proyecto técnico en el que la Junta Directiva está poniendo un esfuerzo extraordinario. Según el Artículo 2, apartado j de nuestros estatutos vigentes, tenemos el fin fundamental de compilar datos estadísticos sobre la incidencia de la enfermedad, tratamientos y resultados.
La amiloidosis es una patología compleja y atomizada. En muchas ocasiones, la falta de un registro centralizado y actualizado provoca que las instituciones públicas y la industria farmacéutica infravaloren el impacto real de la enfermedad en la sociedad. Esto se traduce en menos recursos y mayor lentitud en los procesos de aprobación de terapias innovadoras.
¿Qué estamos construyendo en ASPACAM?
Queremos pasar de la intuición a la evidencia científica. Estamos desarrollando una plataforma digital segura para centralizar datos que nos permitan:
Identificar las zonas geográficas con mayor retraso en el diagnóstico.
Conocer los efectos secundarios y la efectividad percibida de los tratamientos actuales.
Presentar informes sociosanitarios irrebatibles ante el Ministerio de Sanidad.
Tu privacidad es nuestra prioridad absoluta; todas las métricas se recogen bajo estricto cumplimiento de la normativa de protección de datos (RGPD). No recopilamos nombres, recopilamos realidades.
Si eres paciente o familiar, te invitamos a visitar el área de investigación de nuestra web y participar en este censo. Deja de ser un caso aislado para convertirte en parte de la solución.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
Ciencia y Pacientes: El Binomio Indispensable para la Cura
En este Viernes de ASPACAM, queremos profundizar en un pilar que nos define como asociación: el fomento de la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis.
A menudo, los pacientes vemos la investigación como algo ajeno, pero la realidad es que sin nuestra participación activa y el impulso de asociaciones como la nuestra, los avances serían mucho más lentos. Tal como indican nuestros estatutos en su Artículo 3, una de nuestras actividades fundamentales es la promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
¿Qué significa esto para ti?
Acceso a Innovación: Los ensayos clínicos permiten a los pacientes acceder a fármacos y terapias en fase de desarrollo que aún no están en el mercado general.
Mejora de la Supervivencia: Un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado estimulan directamente la capacidad de supervivencia del paciente.
Legado para el futuro: Colaborar con universidades, laboratorios y grupos de investigación es nuestra forma de asegurar que las próximas generaciones tengan un camino más fácil.
En ASPACAM no solo acompañamos; también impulsamos el conocimiento. Estamos estableciendo lazos con sociedades científicas y entidades nacionales e internacionales para que ningún avance pase desapercibido para nuestra comunidad.
La ciencia es la respuesta, y nosotros somos el motor.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En el marco de nuestros «Viernes de ASPACAM», hoy queremos poner el foco en un compromiso que adquirimos desde el día de nuestra fundación: la divulgación de información veraz y contrastada.
La amiloidosis es una enfermedad compleja que requiere una comunicación fluida y precisa entre el paciente y el equipo médico. Sin embargo, esa comunicación solo es eficaz cuando nosotros, como pacientes y familiares, entendemos los procesos, los tratamientos y los avances científicos.
¿Por qué es vital formarse?
Mejora el diagnóstico temprano: Conocer los síntomas permite alertar a los profesionales de manera más efectiva.
Decisiones compartidas: Un paciente informado puede participar activamente en la elección de sus cuidados y ensayos clínicos.
Gestión emocional: Entender lo que ocurre en nuestro cuerpo reduce la ansiedad y la incertidumbre.
Desde la Junta Directiva, seguimos trabajando para organizar jornadas, congresos y talleres que nos permitan seguir creciendo juntos. No somos sujetos pasivos de la medicina; somos protagonistas de nuestra salud.
Recuerda: La información es el primer paso hacia la supervivencia.
¿Tienes algún tema específico sobre el que te gustaría que organizáramos una charla técnica? Te leemos en comentarios.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
