En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España:
♿ 1. LEY DE DISCAPACIDAD (Reconocimiento del Grado)
¿Qué mide?: Las barreras y limitaciones que te provoca la amiloidosis en tu entorno socio-laboral y diario.
El baremo: Se expresa en porcentaje. El mínimo legal para acceder a beneficios es del 33%.
¿Para qué sirve?: Reducciones fiscales, reserva de empleo, ventajas en transporte, acceso a vivienda protegida y adaptaciones en el puesto de trabajo.
🤝 2. LEY DE DEPENDENCIA (Autonomía Personal)
¿Qué mide?: La falta de autonomía. Evalúa si necesitas el apoyo de otra persona para las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, movilidad).
El baremo: Se estructura en 3 niveles (Grado I, II y III o Gran Dependencia).
¿Para qué sirve?: Servicios profesionales de ayuda a domicilio, centros de día, teleasistencia y prestaciones económicas para el cuidador familiar.
💡 RECUERDA: ¡Son 100% compatibles! No tienes que elegir una u otra. Ambas son herramientas diseñadas para compensar el impacto de la enfermedad y garantizar tus derechos.
¿Estás perdido con los papeles o no sabes por dónde empezar la solicitud?
Recuerda que el Artículo 3, apartado h) de nuestros estatutos recoge el asesoramiento y la orientación legal y sanitaria a los pacientes como una de nuestras actividades fundamentales. ¡Escríbenos un correo o déjanos un mensaje privado! Estamos aquí para acompañarte.
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
El ejercicio adaptado como herramienta de vida En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis. Moverse para no detenerse Para un paciente… Lee más: Empoderamiento en Movimiento
Salud Mental en la Amiloidosis: Sanar más allá de lo físico En este Viernes de ASPACAM, queremos poner el foco en el bienestar emocional. Padecer una enfermedad rara como la amiloidosis no solo es un desafío para el cuerpo; es, ante todo, una prueba de resistencia para la mente del paciente y de quienes le… Lee más: El Apoyo Psicológico
Convierte tu Historia en una Fuerza de Cambio En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores. A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance… Lee más: El Programa Embajador
En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos presentarte un proyecto técnico en el que la Junta Directiva está poniendo un esfuerzo extraordinario. Según el Artículo 2, apartado j de nuestros estatutos vigentes, tenemos el fin fundamental de compilar datos estadísticos sobre la incidencia de la enfermedad, tratamientos y resultados.
La amiloidosis es una patología compleja y atomizada. En muchas ocasiones, la falta de un registro centralizado y actualizado provoca que las instituciones públicas y la industria farmacéutica infravaloren el impacto real de la enfermedad en la sociedad. Esto se traduce en menos recursos y mayor lentitud en los procesos de aprobación de terapias innovadoras.
¿Qué estamos construyendo en ASPACAM?
Queremos pasar de la intuición a la evidencia científica. Estamos desarrollando una plataforma digital segura para centralizar datos que nos permitan:
Identificar las zonas geográficas con mayor retraso en el diagnóstico.
Conocer los efectos secundarios y la efectividad percibida de los tratamientos actuales.
Presentar informes sociosanitarios irrebatibles ante el Ministerio de Sanidad.
Tu privacidad es nuestra prioridad absoluta; todas las métricas se recogen bajo estricto cumplimiento de la normativa de protección de datos (RGPD). No recopilamos nombres, recopilamos realidades.
Si eres paciente o familiar, te invitamos a visitar el área de investigación de nuestra web y participar en este censo. Deja de ser un caso aislado para convertirte en parte de la solución.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
Ciencia y Pacientes: El Binomio Indispensable para la Cura
En este Viernes de ASPACAM, queremos profundizar en un pilar que nos define como asociación: el fomento de la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis.
A menudo, los pacientes vemos la investigación como algo ajeno, pero la realidad es que sin nuestra participación activa y el impulso de asociaciones como la nuestra, los avances serían mucho más lentos. Tal como indican nuestros estatutos en su Artículo 3, una de nuestras actividades fundamentales es la promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
¿Qué significa esto para ti?
Acceso a Innovación: Los ensayos clínicos permiten a los pacientes acceder a fármacos y terapias en fase de desarrollo que aún no están en el mercado general.
Mejora de la Supervivencia: Un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado estimulan directamente la capacidad de supervivencia del paciente.
Legado para el futuro: Colaborar con universidades, laboratorios y grupos de investigación es nuestra forma de asegurar que las próximas generaciones tengan un camino más fácil.
En ASPACAM no solo acompañamos; también impulsamos el conocimiento. Estamos estableciendo lazos con sociedades científicas y entidades nacionales e internacionales para que ningún avance pase desapercibido para nuestra comunidad.
La ciencia es la respuesta, y nosotros somos el motor.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
No camines a ciegas: El valor de la información contrastada en la Amiloidosis.
Recibir un diagnóstico de amiloidosis suele venir acompañado de un mar de dudas. En ese primer momento de incertidumbre, es natural buscar respuestas rápidas, pero en la red, no toda la información es nuestra aliada. La desinformación o los datos no actualizados pueden generar una ansiedad innecesaria.
En ASPACAM, entendemos que para un paciente y sus familiares, la información veraz es una herramienta de empoderamiento. Como dictan nuestros estatutos, uno de nuestros pilares fundamentales es ofrecer orientación y apoyo basado en el rigor.
¿Por qué es vital contar con una guía fiable como ASPACAM?
Filtro frente a la infoxicación: Seleccionamos y traducimos los avances científicos y médicos para que sean comprensibles, pero sin perder la precisión técnica.
Experiencia compartida y validada: No solo ofrecemos datos, sino que unimos la evidencia médica con la realidad del día a día del paciente, creando una guía de vida real.
Conexión con especialistas: Somos el puente entre las dudas de la comunidad y el conocimiento de los profesionales que mejor conocen nuestra enfermedad.
Saber a qué nos enfrentamos y conocer las opciones de tratamiento reales nos permite tomar decisiones informadas junto a nuestros médicos. La información contrastada no solo reduce el miedo, sino que acelera el camino hacia una mejor calidad de vida.
No busques respuestas en solitario.
En ASPACAM, trabajamos para que ningún paciente camine a ciegas. Únete a nuestra comunidad, accede a recursos fiables y ayúdanos a seguir construyendo esta red de apoyo y conocimiento.
Hazte socio hoy y camina con la seguridad de tener una guía a tu lado.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
Salud para Todos: Visibilizando la Amiloidosis en su Día Mundial.
En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva que no conoce fronteras. Hoy, 7 de abril, celebramos el Día Internacional de la Salud, y queremos recordar que el lema de este año, «Salud para Todos», debe incluir también a aquellos de nosotros que vivimos con amiloidosis.
Nuestros estatutos son claros: informar, sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque la invisibilidad es el mayor obstáculo.
Nuestro compromiso con la visibilidad en el Día de la Salud se traduce en:
Dar voz al paciente: Crear espacios seguros donde los pacientes y sus familias puedan compartir sus testimonios reales, rompiendo el estigma y la soledad.
Sensibilización social: Traducir el lenguaje científico complejo en información veraz, accesible y contrastada para toda nuestra comunidad, y para la sociedad en general.
Fomento del diagnóstico: Ayudar a través de la visibilidad a que otros pacientes identifiquen síntomas de forma temprana y precisa.
Visibilizar la amiloidosis es invertir en el futuro. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
¿Tú también crees en la fuerza de tu voz?
En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu testimonio es fundamental para que la visibilidad no se detenga.
Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza europea. Juntos visibilizamos la enfermedad.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que el cuidado no es una carga pasiva, sino una acción colectiva. Y esa acción tiene un nombre: Apoyo Familiar.
Nuestros estatutos son claros: colaborar y ofrecer orientación a los familiares sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque el cuidador es el mayor faro de esperanza.
Nuestro compromiso con el cuidador se traduce en:
Fomento del apoyo: Apoyar psicológicamente y emocionalmente a los familiares de los pacientes.
Orientación específica: Facilitar información y recursos útiles para el cuidado de los pacientes.
Red de apoyo: Crear un espacio donde los cuidadores puedan compartir sus experiencias y dudas con otros en su misma situación.
Invertir en el cuidado es invertir en el futuro de los pacientes de amiloidosis. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
¿Tú también crees en el cuidado?
En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu apoyo es fundamental para que la investigación no se detenga.
Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza. Juntos traducimos la ciencia en vida.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva. Y esa acción tiene un nombre: Investigación Científica.
Nuestros estatutos son claros: colaborar y fomentar la investigación médica sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque la ciencia es el único camino real hacia nuevos tratamientos, diagnósticos más tempranos y, en última instancia, una cura.
Nuestro compromiso con la ciencia se traduce en:
Fomento de la investigación: Apoyar estudios científicos que exploren las causas y tratamientos de la enfermedad.
Colaboración en ensayos clínicos: Facilitar la participación voluntaria y segura de pacientes en estudios que puedan acelerar el acceso a nuevos cuidados.
Divulgación de avances: Traducir el lenguaje científico complejo en información veraz, accesible y contrastada para toda nuestra comunidad.
Invertir en ciencia es invertir en el futuro de los pacientes de amiloidosis. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.
¿Tú también crees en la ciencia?
En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu apoyo es fundamental para que la investigación no se detenga.
Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza. Juntos traducimos la ciencia en vida.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
El mejor legado es la salud: Reflexiones en el Día del Padre.
📝 El Día del Padre es una fecha para celebrar el amor y la protección. En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, aprovechamos este día para reflexionar sobre un aspecto vital de la paternidad: el cuidado de la salud familiar.
En enfermedades como la amiloidosis, especialmente en sus variantes hereditarias, el papel del padre es fundamental. Compartir la información médica con los hijos y fomentar el diagnóstico precoz no solo es un acto de responsabilidad, sino el mayor gesto de amor posible.
¿Cómo apoyamos a los padres en ASPACAM?
Asesoramiento familiar: Ayudamos a entender cómo comunicar el diagnóstico a los hijos y qué pasos seguir.
Orientación genética: Facilitamos información sobre los derechos y procesos para las pruebas diagnósticas en familiares de riesgo.
Red de apoyo: Creamos un espacio donde los padres pacientes pueden compartir sus miedos y esperanzas con otros en su misma situación.
Ser padre con amiloidosis es un reto, pero no tienes que enfrentarlo solo. Nuestra asociación trabaja para que el legado de cada familia sea la esperanza y el bienestar.
¿Quieres proteger el futuro de los tuyos? Únete a ASPACAM.
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Amiloidosis y Mujer: Un doble reto en el diagnóstico y el cuidado.
Este 8 de marzo, desde la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, nos sumamos al Día Internacional de la Mujer. No lo hacemos solo como un gesto simbólico, sino como un compromiso firme con la salud femenina y la equidad en el tratamiento de enfermedades raras.
La importancia del diagnóstico con perspectiva de género
La investigación médica ha demostrado que la amiloidosis puede manifestarse de manera diferente en hombres y mujeres. En algunos casos, factores hormonales o genéticos influyen en la edad de aparición de los síntomas. Para nosotros, cumplir con el Artículo 2.a de nuestros estatutos (informar y sensibilizar) implica exigir que los protocolos de diagnóstico tengan en cuenta estas diferencias para evitar retrasos que pongan en riesgo la vida de las pacientes.
La mujer como pilar de la asociación
No podemos olvidar que la mujer no solo vive la enfermedad como paciente, sino que mayoritariamente asume el rol de cuidadora principal. En ASPACAM, trabajamos para que esa labor sea reconocida y apoyada, ofreciendo recursos de acompañamiento para que el impacto emocional y físico sea menor.
Nuestro compromiso este 8M:
Fomentar la investigación que incluya datos segregados por sexo.
Dar voz a las mujeres pacientes para que lideren la toma de decisiones en la asociación.
Garantizar apoyo específico para las cuidadoras familiares.
Hoy celebramos la valentía de nuestras socias, investigadoras y familiares. Porque una sanidad justa es aquella que nos ve a todos por igual.
¿Eres mujer y convives con la amiloidosis? En ASPACAM tienes tu casa. Únete.
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ASUNTO: Convocatoria de Asamblea General Ordinaria – ASPACAM
Estimado/a socio/a:
Por la presente, y siguiendo las facultades que me confieren los Estatutos de nuestra entidad, te convoco a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), que tendrá lugar el próximo sábado 14 de marzo de 2026 a las 18:00.
Dadas las características de nuestro ámbito nacional e internacional, la reunión se realizará de forma telemática para facilitar la asistencia de todos los miembros:
Fecha: 14 de marzo de 2026.
Primera convocatoria: 18:00 horas.
Segunda convocatoria: 18:30 horas.
Lugar: Videoconferencia vía Google Meet.
ORDEN DEL DÍA
Constitución de la Asamblea: Recuento de asistentes y verificación del quórum:
a) En primera convocatoria a las 18:00 será necesaria la asistencia de al menos un tercio de los asociados con derecho a voto.
b) En segunda convocatoria, a las 18:30 será válida cualquiera que sea el número de asistentes.
Lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión anterior.
Informe de Presidencia de la MEMORIA DE ACTIVIDAD DEL 2025: Resumen de la gestión realizada por la Junta Directiva desde la constitución de ASPACAM (Periodo comprendido desde el 24 de octubre hasta el 31 de diciembre de 2025).
Estado de Cuentas: Examen y aprobación, si procede, de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio anterior.
Presupuesto 2026: Presentación y aprobación del presupuesto para el ejercicio en curso.
Plan de Actividades: Aprobación de la memoria y el calendario de actividades previstas para el año 2026.
Se abre el plazo de candidaturas para el puesto de Secretario/a de la asociación.
Presentación de la nueva figura del embajador/a de ASPACAM que es el asociado/a de buena voluntad actuando como principal enlace entre la asociación y los diferentes actores sanitarios como puedan ser hospitales, médicos, enfermeros, etc.
Reglamento de Régimen Interno (RRI): Debate y votación del borrador del RRI, incluyendo el análisis de las enmiendas enviadas por los socios hasta el 9 de marzo.
Ruegos y preguntas.
REVISIÓN DEL REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO (RRI) Se adjunta a esta convocatoria el borrador del RRI para su lectura y análisis. Como pieza fundamental para el desarrollo de nuestros Estatutos, tu participación es vital.
Si deseas proponer enmiendas o sugerencias al texto, te rogamos que las envíes por escrito antes del día 9 de marzo de 2026 a la dirección de correo electrónico: info@aspacam.com.
Todas las aportaciones serán revisadas para su discusión durante la Asamblea. Te recordamos que, según el Artículo 15 de nuestros Estatutos, los acuerdos se adoptarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas. Tu voz y tu voto son los que construyen el futuro de ASPACAM.
¡Esperamos contar con tu presencia en esta cita histórica para nuestra asociación!
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
