Lidiando con la incertidumbre.
A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando la menopausia. Pero fueron mis riñones los que dieron la alarma: proteinuria. El internista privado me aconsejó visitar a un nefrólogo. Fui a mi médico de cabecera y, después de una larga espera, otra doctora me atendió porque en la SS de Madrid no cubren las bajas de maternidad. A esta doctora no le pareció que necesitara ver a un nefrólogo, sino que me derivó a Riesgo Cardiovascular, lo que me sorprendió bastante.
Mientras, con mi póliza conseguí cita con una nefróloga que, con muy poca empatía, me dijo que se me había complicado la vida, sin concretar ningún diagnóstico aparte de la proteinuria. Un par de meses después, ya con medicación específica, no había mejorado y solo me dijo, la misma doctora, que siguiera con la medicación y que me pensara si estaba dispuesta a hacer una biopsia de riñón. Sigo sin diagnóstico. Al comenzar con la medicación volví a la SS y la doctora que me atendió esta vez sí consideró que era necesario que me viera un especialista de riñón en la pública. Por suerte para mí, esta nueva nefróloga, y con la misma segunda analítica, me derivó a Hematología, sospechando, sin darme diagnóstico, que mis riñones no eran el problema, sino los afectados por algo más.
De nuevo, avanzando con mi póliza, conseguí tener después del aspirado de médula el ansiado diagnóstico, después de 5 meses y muchos médicos: Amiloidosis AL, al menos con afectación en los riñones, y pendiente de la valoración cardiaca. La noticia es horrible: no tengo ni 50 años y me enfrento a una enfermedad rara que confunde a los médicos. No puedes ni hablar de ello; en cuanto lo intentas, solo te salen lágrimas, pero debes compartirlo porque es un camino muy largo. ¿Cómo les digo esto a mis hijos, familia, amigos…? Solo lo había compartido con mi marido y una amiga del trabajo, como tenía tantos médicos… Comencé con mis hijos, sin darles detalle del nombre de la enfermedad ni de todo lo que nos esperaba, pero sin mentirles: esto era largo y serio. Les expliqué que dejaría de trabajar un tiempo para hacer todo lo que me pidieran los médicos.
Quería esperar a la pública y confirmar diagnóstico y tratamiento con toda la información, lo que hizo que me retrasara casi 2 meses más. Para mi sorpresa y frustración ante toda esta situación, el tratamiento que pautaban no incluía la inmunoterapia (el Daratumumab aún no estaba aprobado para mi diagnóstico en la Comunidad de Madrid o en España, no sé), solo la quimio y el autotrasplante. En mi cabeza no hacía más que repetirse la frase que oímos y creemos tanto aquí: “Si tienes algo importante, a la pública”. Se rompieron todas mis estructuras mentales, por si fuera poco con lo que ya tenía. Un tratamiento del siglo XX, en el siglo XXI, y para una persona menor de 50 años… Muy difícil aceptar que la burocracia se imponga.
Por suerte, mi póliza sí lo cubría, y pude empezar con las dos cosas a la vez, como recogía el protocolo de la Asociación Española de Hematología. Así, a finales de marzo comencé las primeras sesiones de los 6 ciclos pautados, con mucho miedo, pero confiando en el camino y en los médicos que finalmente sí me atendieron. Acceder al mejor tratamiento me suponía el doble de tiempo en los desplazamientos, y necesitaba que me acompañaran, pero todo estaba yendo bien, y la estética no delataba todo el proceso por el que estaba pasando, lo que me permitía no asustar más a mis hijos, y seguir compartiéndolo a mi ritmo con mis seres queridos, y solo con las personas a quienes quisiera contarles la aventura en la que me había adentrado.
Tras los 3 ciclos (12 sesiones de CyBorDex y Daratumumab), tocó la aféresis para el autotrasplante. ¡Menuda experiencia! La ciencia y la medicina de nuestro lado: catéter femoral, inyecciones estimuladoras de células madre y dos sesiones de recogida en tres días de ingreso para recoger la cantidad necesaria. Algo de descanso y recuperación, y a seguir con los 3 ciclos restantes de tratamiento semanal, para llegar al trasplante en las mejores condiciones. Todo sigue su curso como me habían planeado, sin grandes sustos o efectos secundarios, aunque efectivamente mi vida se había complicado mucho. Mis hijos asustados, los paseos son cortos y siempre estoy cansada, mi trabajo aparcado, y mi marido, como un campeón, apoyando en todo. Ya podía hablar de la enfermedad y del proceso, dependiendo de los días, pero tenía que aprender a vivir con la agenda médica, sin hacer planes, y con la incertidumbre de compañera.
En septiembre ya finalizo los ciclos y comienza la preparación para el autotrasplante. Esto sí que da más miedo y suena difícil. Intento aprender a meditar y respirar para controlar esta etapa. Todo el proceso ha ido bien. Tras 4 semanas de aislamiento, trasplante y algunas complicaciones como infección en el catéter central (yugular), fallo renal, infección intestinal… la médula está respondiendo. Es una etapa muy difícil: no puedes ni lavarte los dientes ni recibir un abrazo; en mi caso, ni comer. Hay mil miedos y estás indefensa, solo protegida por los profesionales médicos y su buen hacer. Aun así, estás deseando irte del hospital, aunque la vuelta a casa es complicadísima. Sigues indefensa, casi es invierno, y no puedes interactuar con la gente, aunque quieras celebrarlo y comerte a tus peques… Muchas veces había situaciones como las que vivimos en la pandemia, lo que ayudaba a que la gente te entendiera.
Contraté un gorro de frío para no perder el pelo y me funcionó, lo que me permitió no impactar más a mis hijos de lo que ya supone un mes de ingreso y ausencia, y seguir eligiendo con quién quería compartir este proceso y no recibir caritas de pena o preguntas incómodas. Lo más triste de toda esta parte estética es que me han llegado a decir que estaba mejor que nunca. ¡Lo que hace perder unos kilos y lo que asocia la gente con eso!
Parece que ya ha pasado lo peor y que puedes ir retomando tu vida, pero realmente tu vida ha cambiado y ya no vuelve a ser igual, aunque todo vaya saliendo bien. La agenda médica sigue estando muy cargada: Hematología, Medicina Preventiva, Cardiología, Nefrología, Neurología… y el tratamiento de mantenimiento estimado tiene una duración de 2 años, aunque ahora solo es una sesión mensual en el hospital de día… En mi caso, algunos efectos secundarios del proceso no se han ido, y comienzan otros muy incómodos que afectan en tu día a día. De nuevo te enfrentas a la burocracia, y la incertidumbre es tremenda. Se termina tu baja por superar los 12 meses, y se supone que sigues con la prórroga automática del INSS, aunque solo tienes un SMS que no concreta nada. Mientras, he comenzado el trámite para solicitar la discapacidad, y descubres que los plazos son eternos, aunque para las enfermedades raras tienen un procedimiento de urgencia, o eso dice la ley. Te das cuenta de que, si quieres volver a tu trabajo, vas a necesitar algunas adaptaciones, y espero que solo sea eso, y pueda volver.
Todo esto me hace pensar que quizá no esté enferma, sino que soy una enferma, con una enfermedad crónica que seguirá por ahí acompañándome y limitándome, aunque por el momento se ha logrado parar. Y, como me decía una amiga que también le ha tocado pasar por un proceso muy duro en su salud, quizá no tengo que pensar en volver a mi vida, sino en que esta es mi vida ahora, y disfrutarla como pueda. Espero poder continuar con el tratamiento de mantenimiento y que, cuando este acabe, se vayan estos efectos incómodos y pueda recuperarme pronto, y mis órganos dañados conmigo. Toca seguir lidiando con la incertidumbre.
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