12.00 – Bienvenida y presentación de la jornada. Concha Alcaide, Presidenta de ASPACAM y Mónica Rodríguez Secretaria de FEDER.
12.30 – Amiloidosis AL: diagnóstico y abordaje clínico. M.ª Jesús Blanchard . Hematóloga del Hospital General Universitario Ramón y Cajal de Madrid.
13.10 – Visión integral de la amiloidosis: tipologías y manifestaciones clínicas. Juan González Moreno. Especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario Son Llàtzer de Palma de Mallorca.
13.50 – Salud, deporte y superación personal. Juan Antonio Corbalán. Especialista en Medicina del Deporte y exbaloncestista profesional.
14.30 Descanso.
15.30 – Vivir mejor con amiloidosis: recursos y derechos. Diego Villalón. Fundación MAS QUE IDEAS.
16.10 – Calidad de vida y adaptación en el día a día. Aina Gayá Barroso. Dra. Psicología y Terapeuta ocupacional.
16.50 – Breve historia de la alimentación y como aplicarlo en la Amiloidosis. Juan Carlos Alonso. Nefrólogo y Experto en Microbiótica y Barrera Intestinal.
17.20 – El otro lado de la enfermedad: La Voz de los Familiares. Matilde Alcaide. Familiar de paciente.
17.30 – Despedida y cierre de la I Jornada Multidisciplinar de la Amiloidosis.
11.30 – Recepción de asistentes y acreditaciones. 12.00 – Bienvenida y presentación de la jornada.Concha Alcaide, Presidenta de ASPACAM y Mónica Rodríguez Secretaria de FEDER. 12.30 – Amiloidosis AL: diagnóstico y abordaje clínico.M.ª Jesús Blanchard . Hematóloga del Hospital General Universitario Ramón y Cajal de Madrid. 13.10 – Visión integral de la amiloidosis: tipologías y… Lee más: I Jornada Multidisciplinar de Amiloidosis
ASPACAM participa activamente en el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas. El compromiso de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM con la visibilidad, la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes se refuerza día a día a través de la presencia en los foros de debate más relevantes del… Lee más: ASPACAM con el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España:
♿ 1. LEY DE DISCAPACIDAD (Reconocimiento del Grado)
¿Qué mide?: Las barreras y limitaciones que te provoca la amiloidosis en tu entorno socio-laboral y diario.
El baremo: Se expresa en porcentaje. El mínimo legal para acceder a beneficios es del 33%.
¿Para qué sirve?: Reducciones fiscales, reserva de empleo, ventajas en transporte, acceso a vivienda protegida y adaptaciones en el puesto de trabajo.
🤝 2. LEY DE DEPENDENCIA (Autonomía Personal)
¿Qué mide?: La falta de autonomía. Evalúa si necesitas el apoyo de otra persona para las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, movilidad).
El baremo: Se estructura en 3 niveles (Grado I, II y III o Gran Dependencia).
¿Para qué sirve?: Servicios profesionales de ayuda a domicilio, centros de día, teleasistencia y prestaciones económicas para el cuidador familiar.
💡 RECUERDA: ¡Son 100% compatibles! No tienes que elegir una u otra. Ambas son herramientas diseñadas para compensar el impacto de la enfermedad y garantizar tus derechos.
¿Estás perdido con los papeles o no sabes por dónde empezar la solicitud?
Recuerda que el Artículo 3, apartado h) de nuestros estatutos recoge el asesoramiento y la orientación legal y sanitaria a los pacientes como una de nuestras actividades fundamentales. ¡Escríbenos un correo o déjanos un mensaje privado! Estamos aquí para acompañarte.
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
El ejercicio adaptado como herramienta de vida En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis. Moverse para no detenerse Para un paciente… Lee más: Empoderamiento en Movimiento
Salud Mental en la Amiloidosis: Sanar más allá de lo físico En este Viernes de ASPACAM, queremos poner el foco en el bienestar emocional. Padecer una enfermedad rara como la amiloidosis no solo es un desafío para el cuerpo; es, ante todo, una prueba de resistencia para la mente del paciente y de quienes le… Lee más: El Apoyo Psicológico
Convierte tu Historia en una Fuerza de Cambio En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores. A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance… Lee más: El Programa Embajador
