ciencia

ASPACAM con el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas

9 septiembre 2026
Isidro Mascarell
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Categories: alianzas, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, DerechoPacientes, Eventos

ASPACAM participa activamente en el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas.

El compromiso de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM con la visibilidad, la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes se refuerza día a día a través de la presencia en los foros de debate más relevantes del panorama nacional.

En este marco, nuestra presidenta ha representado de forma activa a la asociación en el III Encuentro Nacional de Asociaciones de Enfermedades Oncohematológicas, organizado por AELCLES GRUPO 0. Este evento se ha consolidado como un punto de encuentro imprescindible para compartir experiencias, analizar el estado actual de la atención sanitaria y coordinar acciones conjuntas entre las diferentes entidades de pacientes.

Unidos por una mejor calidad de vida y diagnóstico temprano

Durante las distintas mesas de trabajo y ponencias, se debatieron aspectos estratégicos para la mejora de la atención al paciente. ASPACAM trasladó la realidad específica de las personas diagnosticadas de amiloidosis y sus familias, haciendo especial hincapié en la necesidad de acortar los tiempos de diagnóstico y garantizar una atención multidisciplinar y humanizada.

Nuestra presidenta destacó durante la jornada:

«Pertenecer y colaborar en estos espacios nos permite situar las necesidades de la amiloidosis en la agenda sanitaria global e impulsar el trabajo colaborativo con otras patologías complejas.«

Principales conclusiones del encuentro

El encuentro sirvió para consensuar líneas de actuación prioritarias para el tejido asociativo:

  • Fomento de la investigación: La necesidad de apoyar ensayos clínicos y proyectos científicos que aporten soluciones terapéuticas innovadoras.
  • Equidad en el acceso: Garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, tengan acceso a los mismos recursos diagnósticos y tratamientos.
  • Apoyo integral: Reforzar las herramientas de acompañamiento emocional, orientación social e información rigurosa para pacientes y cuidadores.

Desde ASPACAM continuaremos participando activamente en este tipo de iniciativas que consolidan alianzas, amplifican nuestra voz institucional y velan por el bienestar de todo nuestro colectivo.

Agradecemos a AELCLES GRUPO 0 la organización de esta tercera edición del encuentro y la invitación a formar parte activa de la jornada.

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Empoderamiento en Movimiento

12 junio 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, Ejercicio, Noticias, SalutFisica


El ejercicio adaptado como herramienta de vida

En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis.

Moverse para no detenerse

Para un paciente de amiloidosis, mantener la masa muscular, la capacidad cardiovascular y el equilibrio no es una opción; es una necesidad imperiosa para preservar la autonomía en las actividades diarias (Art. 2.e, mejora de calidad de vida). La fatiga puede asustar, pero el sedentarismo es un enemigo mayor que empeora la prognosis.

¿Qué estamos impulsando desde ASPACAM?

  • Fisioterapia Adaptada: Colaboramos con profesionales para diseñar rutinas personalizadas de estiramientos y ejercicios de bajo impacto.
  • Talleres de Movilidad: Promovemos encuentros donde aprender a moverse de forma segura, reduciendo el riesgo de caídas y mejorando la vitalidad.
  • Concienciación: Trabajamos con los equipos médicos para que la rehabilitación física sea parte del tratamiento desde el momento del diagnóstico.

Te invitamos a dejar el miedo a un lado y a consultar con nuestros expertos. El ejercicio adaptado no es para llegar el primero; es para llegar más lejos, con más fuerza y con una sonrisa.

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El Poder de los Datos

22 mayo 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, DerechoPacientes, investigacion, Noticias, Pronostico, SaludEmocional


Lo que no se cuenta, no cuenta.

Dibujando el Mapa Real de la Amiloidosis

En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos presentarte un proyecto técnico en el que la Junta Directiva está poniendo un esfuerzo extraordinario. Según el Artículo 2, apartado j de nuestros estatutos vigentes, tenemos el fin fundamental de compilar datos estadísticos sobre la incidencia de la enfermedad, tratamientos y resultados.

La amiloidosis es una patología compleja y atomizada. En muchas ocasiones, la falta de un registro centralizado y actualizado provoca que las instituciones públicas y la industria farmacéutica infravaloren el impacto real de la enfermedad en la sociedad. Esto se traduce en menos recursos y mayor lentitud en los procesos de aprobación de terapias innovadoras.

¿Qué estamos construyendo en ASPACAM?

Queremos pasar de la intuición a la evidencia científica. Estamos desarrollando una plataforma digital segura para centralizar datos que nos permitan:

  • Identificar las zonas geográficas con mayor retraso en el diagnóstico.
  • Conocer los efectos secundarios y la efectividad percibida de los tratamientos actuales.
  • Presentar informes sociosanitarios irrebatibles ante el Ministerio de Sanidad.

Tu privacidad es nuestra prioridad absoluta; todas las métricas se recogen bajo estricto cumplimiento de la normativa de protección de datos (RGPD). No recopilamos nombres, recopilamos realidades.

Si eres paciente o familiar, te invitamos a visitar el área de investigación de nuestra web y participar en este censo. Deja de ser un caso aislado para convertirte en parte de la solución.

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Investigación Médica y Científica

15 mayo 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, investigacion, Noticias, Pronostico, SaludEmocional


Ciencia y Pacientes: El Binomio Indispensable para la Cura

En este Viernes de ASPACAM, queremos profundizar en un pilar que nos define como asociación: el fomento de la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis.

A menudo, los pacientes vemos la investigación como algo ajeno, pero la realidad es que sin nuestra participación activa y el impulso de asociaciones como la nuestra, los avances serían mucho más lentos. Tal como indican nuestros estatutos en su Artículo 3, una de nuestras actividades fundamentales es la promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.

¿Qué significa esto para ti?

  1. Acceso a Innovación: Los ensayos clínicos permiten a los pacientes acceder a fármacos y terapias en fase de desarrollo que aún no están en el mercado general.
  2. Mejora de la Supervivencia: Un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado estimulan directamente la capacidad de supervivencia del paciente.
  3. Legado para el futuro: Colaborar con universidades, laboratorios y grupos de investigación es nuestra forma de asegurar que las próximas generaciones tengan un camino más fácil.

En ASPACAM no solo acompañamos; también impulsamos el conocimiento. Estamos estableciendo lazos con sociedades científicas y entidades nacionales e internacionales para que ningún avance pase desapercibido para nuestra comunidad.

La ciencia es la respuesta, y nosotros somos el motor.

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Día de la Madre 2026

3 mayo 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, DiadelaMadre


Madres y Amiloidosis: El Legado de la Fuerza y el Cuidado

En este primer domingo de mayo, el calendario nos invita a detenernos y rendir homenaje a la figura más importante de nuestro núcleo vital: la madre. Desde ASPACAM, queremos enviar un mensaje de reconocimiento y esperanza a todas las madres que conviven con la amiloidosis, ya sea como pacientes o como pilares fundamentales en el cuidado de sus seres queridos.

La amiloidosis presenta desafíos únicos. A menudo, el diagnóstico llega en etapas de la vida donde el rol de cuidadora es más intenso, o genera la lógica preocupación por el componente genético en la descendencia. Pero hoy no queremos hablar de sombras, sino de la luz que proyectáis.

En ASPACAM, vuestra lucha es nuestra inspiración:

  • Resiliencia: Admiramos la capacidad de transformar la incertidumbre en fortaleza para que vuestros hijos sigan viendo en vosotras un puerto seguro.
  • Unidad Familiar: Como muestra nuestra imagen de hoy, el apoyo de los hijos y el entorno es la mejor terapia para el bienestar emocional.
  • Esperanza: Trabajamos cada día para que el futuro de vuestras familias sea más claro, con diagnósticos más rápidos y tratamientos más eficaces.

A esas madres que hoy reciben un ramo de flores, un beso o una llamada: vuestra fuerza es lo que nos da la vida y lo que impulsa a esta asociación a seguir adelante.

¿Te sientes identificada con nuestra misión?

Si eres madre y buscas un lugar donde se entienda tu realidad, o si eres un hijo que quiere apoyar la causa por la que lucha su madre, únete a ASPACAM. Tu apoyo nos permite seguir visibilizando lo invisible.

¡Feliz Día de la Madre!

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La Salud Emocional

24 abril 2026
Isidro Mascarell
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Más allá de la medicina: La importancia del apoyo emocional en la Amiloidosis.

Cuando hablamos de amiloidosis, solemos centrarnos en los tratamientos, las analíticas y los avances científicos. Sin embargo, hay una parte de la enfermedad que no sale en las radiografías: la salud emocional.

En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, sabemos que el impacto psicológico de una enfermedad rara y compleja es profundo, no solo para el paciente, sino también para su entorno familiar. Cumpliendo con nuestra misión de ofrecer apoyo integral, hoy queremos reivindicar el valor de la red afectiva.

¿Qué aporta ASPACAM en el plano emocional?

  1. Comprensión mutua: Aquí no tienes que explicar qué sientes; nosotros ya hemos estado ahí. El alivio de ser escuchado por alguien que comparte tu camino es incalculable.
  2. Herramientas frente a la ansiedad: Compartimos estrategias para gestionar la incertidumbre del diagnóstico y los tiempos de espera.
  3. Fortaleza colectiva: Transformamos el «por qué a mí» en un «cómo vamos a afrontarlo juntos».

Cuidar la salud mental no es un lujo, es una necesidad para mantener la adherencia al tratamiento y una buena calidad de vida. En ASPACAM, tu bienestar emocional es nuestra prioridad.

¿Sientes que la carga es pesada?

No tienes por qué llevarla solo. Únete a ASPACAM y descubre el poder de una comunidad que te sostiene cuando las fuerzas fallan.

Hazte socio y ayúdanos a que ningún paciente se sienta solo en su lucha.

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Día Mundial de la Salud

7 abril 2026
Isidro Mascarell
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Categories: Amiloidosis, Aspacam, ciencia, DerechoPacientes, DiaMundialSalud, Pronostico


Salud para Todos: Visibilizando la Amiloidosis en su Día Mundial.

En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva que no conoce fronteras. Hoy, 7 de abril, celebramos el Día Internacional de la Salud, y queremos recordar que el lema de este año, «Salud para Todos», debe incluir también a aquellos de nosotros que vivimos con amiloidosis.

Nuestros estatutos son claros: informar, sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque la invisibilidad es el mayor obstáculo.

Nuestro compromiso con la visibilidad en el Día de la Salud se traduce en:

  1. Dar voz al paciente: Crear espacios seguros donde los pacientes y sus familias puedan compartir sus testimonios reales, rompiendo el estigma y la soledad.
  2. Sensibilización social: Traducir el lenguaje científico complejo en información veraz, accesible y contrastada para toda nuestra comunidad, y para la sociedad en general.
  3. Fomento del diagnóstico: Ayudar a través de la visibilidad a que otros pacientes identifiquen síntomas de forma temprana y precisa.

Visibilizar la amiloidosis es invertir en el futuro. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.

¿Tú también crees en la fuerza de tu voz?

En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu testimonio es fundamental para que la visibilidad no se detenga.

Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza europea. Juntos visibilizamos la enfermedad.

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Visibilidad

3 abril 2026
Isidro Mascarell
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La Fuerza del Testimonio: Visibilizar la Amiloidosis

En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva. Y esa acción tiene un nombre: Visibilidad.

Nuestros estatutos son claros: informar, sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque la invisibilidad es el mayor obstáculo.

Nuestro compromiso con la visibilidad se traduce en:

  1. Dar voz al paciente: Crear espacios seguros donde los pacientes y sus familias puedan compartir sus testimonios reales, rompiendo el estigma y la soledad.
  2. Sensibilización social: Traducir el lenguaje científico complejo en información veraz, accesible y contrastada para toda nuestra comunidad, y para la sociedad en general.
  3. Fomento del diagnóstico: Ayudar a través de la visibilidad a que otros pacientes identifiquen síntomas de forma temprana y precisa.

Visibilizar la amiloidosis es invertir en el futuro. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.

¿Tú también crees en la fuerza de tu voz?

En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu testimonio es fundamental para que la visibilidad no se detenga.

Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza. Juntos visibilizamos la enfermedad.

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Ciencia

26 marzo 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, ciencia, investigacion, Pronostico

La Ciencia: El Faro de Esperanza de ASPACAM.

En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva. Y esa acción tiene un nombre: Investigación Científica.

Nuestros estatutos son claros: colaborar y fomentar la investigación médica sobre la amiloidosis es uno de nuestros fines principales. ¿Por qué? Porque la ciencia es el único camino real hacia nuevos tratamientos, diagnósticos más tempranos y, en última instancia, una cura.

Nuestro compromiso con la ciencia se traduce en:

  1. Fomento de la investigación: Apoyar estudios científicos que exploren las causas y tratamientos de la enfermedad.
  2. Colaboración en ensayos clínicos: Facilitar la participación voluntaria y segura de pacientes en estudios que puedan acelerar el acceso a nuevos cuidados.
  3. Divulgación de avances: Traducir el lenguaje científico complejo en información veraz, accesible y contrastada para toda nuestra comunidad.

Invertir en ciencia es invertir en el futuro de los pacientes de amiloidosis. Es garantizar un diagnóstico temprano y preciso, y asegurar el acceso a los mejores tratamientos disponibles.

¿Tú también crees en la ciencia?

En ASPACAM, defendemos tu derecho a una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo. Tu apoyo es fundamental para que la investigación no se detenga.

Hazte socio y apoya el motor de nuestra esperanza. Juntos traducimos la ciencia en vida.

¿Necesitas orientación?: Pincha aquí

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