Ciencia y Pacientes: El Binomio Indispensable para la Cura
En este Viernes de ASPACAM, queremos profundizar en un pilar que nos define como asociación: el fomento de la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis.
A menudo, los pacientes vemos la investigación como algo ajeno, pero la realidad es que sin nuestra participación activa y el impulso de asociaciones como la nuestra, los avances serían mucho más lentos. Tal como indican nuestros estatutos en su Artículo 3, una de nuestras actividades fundamentales es la promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
¿Qué significa esto para ti?
Acceso a Innovación: Los ensayos clínicos permiten a los pacientes acceder a fármacos y terapias en fase de desarrollo que aún no están en el mercado general.
Mejora de la Supervivencia: Un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado estimulan directamente la capacidad de supervivencia del paciente.
Legado para el futuro: Colaborar con universidades, laboratorios y grupos de investigación es nuestra forma de asegurar que las próximas generaciones tengan un camino más fácil.
En ASPACAM no solo acompañamos; también impulsamos el conocimiento. Estamos estableciendo lazos con sociedades científicas y entidades nacionales e internacionales para que ningún avance pase desapercibido para nuestra comunidad.
La ciencia es la respuesta, y nosotros somos el motor.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
