La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis
En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros estatutos vigentes determina como un fin prioritario establecer y mantener lazos de colaboración con asociaciones de pacientes, sociedades científicas y entidades tanto nacionales como internacionales con fines similares.
📢 ¡HISTORIA Y UNIÓN POR LA AMILOIDOSIS!📢
Los pasados días 9 y 10 de junio marcamos un antes y un después en Valverde del Camino. En un encuentro histórico organizado por los compañeros de ASVEA, nos reunimos las asociaciones de Amiloidosis de toda España para unificar fuerzas, compartir sinergias y trazar el futuro del asociacionismo de nuestra patología.
Ha sido un orgullo trabajar codo con codo con grandes referentes:
👉 ASVEA (¡Gracias por ser unos anfitriones de 10!)
👉 ABEA
👉 ACEA
Como Junta Directiva, y con el firme compromiso de la presidencia, os aseguramos que de esta alianza van a salir proyectos que mejorarán la calidad de vida, el diagnóstico y el apoyo a todos los pacientes y familiares.
¡La unión hace la fuerza, y hoy estamos más coordinados que nunca! 🤝❤️
¿Por qué es vital la diplomacia asociativa nacional e internacional?
- Acceso Temprano a la Ciencia: Estar conectados con redes globales nos permite conocer de primera mano los resultados de ensayos clínicos en fase temprana en Estados Unidos, Europa o Asia.
- Presión Institucional Conjunta: La industria farmacéutica y las agencias reguladoras (como la EMA) escuchan con mucha más fuerza cuando las asociaciones de diferentes países unifican sus criterios y demandas.
- Intercambio de Buenas Prácticas: Adaptamos programas de asistencia o modelos de sensibilización que ya han demostrado tener un éxito rotundo en otros países a la realidad del sistema sociosanitario español.
Ningún paciente español está solo, porque la comunidad que lo respalda está interconectada a nivel global. En ASPACAM creemos firmemente que la medicina del futuro no pertenece a un solo país, sino a una red colaborativa de mentes brillantes decididas a vencer la amiloidosis.
Tu causa es global. Nuestro compromiso también.
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