¿Cuál es nuestra identidad?
Somos una entidad sin fines de lucro, sujeta a la Ley Orgánica 1/2002 2, y nos hemos constituido por tiempo indefinido. Con el número de registro en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA): 631759.
Nuestro ámbito de actuación es a nivel nacional, abarcando todo el territorio español, y a un segundo nivel, con alcance internacional. El domicilio social se encuentra en Avenida de Asturias, 45, bajo, 28029 Madrid.

Hemos creado esta asociación por y para las personas que conviven con la enfermedad y sus familias. Nos centramos en:

• Acompañar a los pacientes y ofrecerles información de calidad.
• Dar visibilidad a la Amiloidosis y sensibilizar a la sociedad y a los profesionales de la salud.
• Defender los derechos de nuestro colectivo.
• Impulsar la investigación y colaborar con instituciones para garantizar acceso a los mejores tratamientos y cuidados.

¿Qué hacemos y para quién?
Ser la voz y el soporte integral de los pacientes con amiloidosis y sus familias, promoviendo la información veraz, la investigación y la defensa de sus derechos.

Somos La Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM

Misión

Nuestra razón de ser

Nuestra Misión es mejorar la calidad de vida de los pacientes con Amiloidosis y sus familias, defendiendo sus derechos e intereses ante las administraciones, entidades sanitarias y la sociedad en general. Para ello, trabajamos intensamente en:

• Ofrecer apoyo: Proporcionar orientación y acompañamiento a los pacientes y a sus familiares, facilitando un espacio de apoyo mutuo y de intercambio de experiencias.
• Fomentar la investigación: Colaborar en la investigación médica y científica de la enfermedad, sus causas, diagnóstico temprano y tratamiento.
• Mejorar la calidad de vida: Promover el acceso a los mejores diagnósticos, tratamientos y cuidados disponibles, para asegurar que los pacientes puedan manejar su condición de forma efectiva.
• Establecer alianzas: Crear lazos de colaboración con otras asociaciones, sociedades científicas, universidades y laboratorios, tanto a nivel nacional como internacional.
  
  
  

Visión

¿Cómo queremos que sea el futuro? La Meta a Largo Plazo

Aspirar a un futuro donde la Amiloidosis sea una enfermedad con diagnóstico temprano y preciso, acceso a los mejores tratamientos y cuidados, y donde ningún paciente ni familiar se sienta solo.

Nuestra Visión es ser la entidad de referencia a nivel nacional e internacional para la comunidad de Amiloidosis, liderando el camino hacia un futuro donde la enfermedad sea conocida, diagnosticada a tiempo y tratada de manera efectiva.
Aspiramos a un futuro en el que los pacientes y sus familiares cuenten con el apoyo necesario, los avances científicos sean accesibles para todos, y la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad mejore sustancialmente.
Queremos ser un motor de cambio, impulsando la investigación, la colaboración entre profesionales de la salud y la sensibilización social para construir una red de apoyo sólida y un entorno de cuidados que responda a las necesidades de cada paciente.

Valores

¿Cómo actuamos? Los Principios Guía

Nuestros Valores son los principios que guían todas nuestras acciones y decisiones:

• Defensa y Representación: Promovemos activamente los derechos de los pacientes con Amiloidosis.
• Empatía y Apoyo: Ofrecemos apoyo, orientación y acompañamiento a los pacientes y a sus familiares, facilitando el apoyo mutuo.
• Colaboración: Establecemos lazos de colaboración con asociaciones, sociedades científicas, grupos de investigación, universidades, laboratorios, voluntariado y cualquier otra entidad con fines similares.
• Transparencia: Divulgamos información veraz y contrastada sobre la enfermedad y sus avances fomentamos la transparencia a través de información periódica a los socios/as.
• Compromiso con la Investigación: Fomentamos y colaboramos en la investigación científica para encontrar diagnósticos y tratamientos que mejoren la vida de los pacientes.

El Equipo

El equipo directivo está formado por socios fundadores y forman la Primera Junta Directiva Fundacional.
La Junta Directiva es el órgano de representación y gestión de la asociación, y ejerce sus funciones con sujeción a lo dispuesto en los Estatutos y a los acuerdos de la Asamblea General.
Está compuesta por 6 miembros con los siguientes cargos:

Es un honor para la Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM, la incorporación de Juan Antonio Corbalán como Socio Honorífico de nuestra entidad.

Su compromiso con la excelencia, tanto en su carrera deportiva como en su labor como médico, especializado en medicina deportiva y funcional y promotor de hábitos saludables, se alinea perfectamente con los valores de nuestra asociación.

Su apoyo será fundamental para amplificar nuestra voz ante las instituciones y la sociedad, ayudándonos a poner el foco en los retos que plantea la Amiloidosis en 2026.

Agradecemos profundamente su generosidad y su disposición para caminar a nuestro lado en nuestro firme propósito de dar voz a quienes convivimos con la Amiloidosis.

Es una alegría para todos nosotros que Aina Gayá Barroso se una a nuestra asociación como miembro honorífica.

Aina es doctora en psicología y terapeuta ocupacional. Durante muchos años se ha dedicado a acompañar a familias que conviven con enfermedades raras, ayudándolas a manejar mejor su vida diaria y su salud mental. Conoce de cerca nuestra situación por su trabajo en la Unidad de Amiloidosis del Hospital Son Llàtzer y por su propio proyecto, donde se centra en la autonomía y el bienestar de los pacientes.



Para nosotros, que Aina forme parte de nuestra asociación supone contar con una visión muy humana que nos ayuda a afrontar las dificultades del día a día.

Su cercanía y su compromiso nos dan la tranquilidad de tener a alguien que entiende de verdad lo que necesitamos.

Estatutos

Puedes acceder a los estatutos de nuestra asociación pinchando aquí: