En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España:
♿ 1. LEY DE DISCAPACIDAD (Reconocimiento del Grado)
¿Qué mide?: Las barreras y limitaciones que te provoca la amiloidosis en tu entorno socio-laboral y diario.
El baremo: Se expresa en porcentaje. El mínimo legal para acceder a beneficios es del 33%.
¿Para qué sirve?: Reducciones fiscales, reserva de empleo, ventajas en transporte, acceso a vivienda protegida y adaptaciones en el puesto de trabajo.
🤝 2. LEY DE DEPENDENCIA (Autonomía Personal)
¿Qué mide?: La falta de autonomía. Evalúa si necesitas el apoyo de otra persona para las actividades básicas de la vida diaria (higiene, alimentación, movilidad).
El baremo: Se estructura en 3 niveles (Grado I, II y III o Gran Dependencia).
¿Para qué sirve?: Servicios profesionales de ayuda a domicilio, centros de día, teleasistencia y prestaciones económicas para el cuidador familiar.
💡 RECUERDA: ¡Son 100% compatibles! No tienes que elegir una u otra. Ambas son herramientas diseñadas para compensar el impacto de la enfermedad y garantizar tus derechos.
¿Estás perdido con los papeles o no sabes por dónde empezar la solicitud?
Recuerda que el Artículo 3, apartado h) de nuestros estatutos recoge el asesoramiento y la orientación legal y sanitaria a los pacientes como una de nuestras actividades fundamentales. ¡Escríbenos un correo o déjanos un mensaje privado! Estamos aquí para acompañarte.
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
El ejercicio adaptado como herramienta de vida En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis. Moverse para no detenerse Para un paciente… Lee más: Empoderamiento en Movimiento
Salud Mental en la Amiloidosis: Sanar más allá de lo físico En este Viernes de ASPACAM, queremos poner el foco en el bienestar emocional. Padecer una enfermedad rara como la amiloidosis no solo es un desafío para el cuerpo; es, ante todo, una prueba de resistencia para la mente del paciente y de quienes le… Lee más: El Apoyo Psicológico
Convierte tu Historia en una Fuerza de Cambio En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores. A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance… Lee más: El Programa Embajador
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER!
¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨
Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
🔍 ¿Qué significa este hito para nosotros?
Unirse a la gran familia de FEDER no es solo un reconocimiento institucional; es una herramienta transformadora que impactará directamente en nuestra misión y actividades:
Mayor Visibilidad: Unimos nuestra voz a una plataforma nacional para concienciar sobre la Amiloidosis en todas sus formas, llegando con más fuerza a la sociedad y a los profesionales sanitarios.
Defensa de Derechos: Multiplicamos nuestra capacidad de incidencia política ante las administraciones públicas, exigiendo diagnósticos más tempranos y un acceso equitativo a tratamientos de vanguardia.
Red de Apoyo Ampliada: Reforzamos nuestro compromiso de orientar, acompañar y ofrecer un soporte integral y de calidad a los pacientes y sus familias.
Impulso a la Investigación: Colaboraremos de forma más estrecha en el fomento de la investigación científica y médica para encontrar mejores soluciones terapéuticas.
💬 Un mensaje de nuestra Junta Directiva:
Este logro es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el compromiso inquebrantable con cada paciente de amiloidosis en España. Entrar en FEDER nos da el respaldo y el altavoz que nuestra comunidad necesita para que nadie camine solo en este proceso.
Queremos agradecer de corazón a FEDER por abrirnos los brazos y, sobre todo, a cada uno de nuestros socios, voluntarios y colaboradores que hacen posible que ASPACAM siga creciendo día a día.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
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En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis.
Moverse para no detenerse
Para un paciente de amiloidosis, mantener la masa muscular, la capacidad cardiovascular y el equilibrio no es una opción; es una necesidad imperiosa para preservar la autonomía en las actividades diarias (Art. 2.e, mejora de calidad de vida). La fatiga puede asustar, pero el sedentarismo es un enemigo mayor que empeora la prognosis.
¿Qué estamos impulsando desde ASPACAM?
Fisioterapia Adaptada: Colaboramos con profesionales para diseñar rutinas personalizadas de estiramientos y ejercicios de bajo impacto.
Talleres de Movilidad: Promovemos encuentros donde aprender a moverse de forma segura, reduciendo el riesgo de caídas y mejorando la vitalidad.
Concienciación: Trabajamos con los equipos médicos para que la rehabilitación física sea parte del tratamiento desde el momento del diagnóstico.
Te invitamos a dejar el miedo a un lado y a consultar con nuestros expertos. El ejercicio adaptado no es para llegar el primero; es para llegar más lejos, con más fuerza y con una sonrisa.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
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La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos presentarte un proyecto técnico en el que la Junta Directiva está poniendo un esfuerzo extraordinario. Según el Artículo 2, apartado j de nuestros estatutos vigentes, tenemos el fin fundamental de compilar datos estadísticos sobre la incidencia de la enfermedad, tratamientos y resultados.
La amiloidosis es una patología compleja y atomizada. En muchas ocasiones, la falta de un registro centralizado y actualizado provoca que las instituciones públicas y la industria farmacéutica infravaloren el impacto real de la enfermedad en la sociedad. Esto se traduce en menos recursos y mayor lentitud en los procesos de aprobación de terapias innovadoras.
¿Qué estamos construyendo en ASPACAM?
Queremos pasar de la intuición a la evidencia científica. Estamos desarrollando una plataforma digital segura para centralizar datos que nos permitan:
Identificar las zonas geográficas con mayor retraso en el diagnóstico.
Conocer los efectos secundarios y la efectividad percibida de los tratamientos actuales.
Presentar informes sociosanitarios irrebatibles ante el Ministerio de Sanidad.
Tu privacidad es nuestra prioridad absoluta; todas las métricas se recogen bajo estricto cumplimiento de la normativa de protección de datos (RGPD). No recopilamos nombres, recopilamos realidades.
Si eres paciente o familiar, te invitamos a visitar el área de investigación de nuestra web y participar en este censo. Deja de ser un caso aislado para convertirte en parte de la solución.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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Ciencia y Pacientes: El Binomio Indispensable para la Cura
En este Viernes de ASPACAM, queremos profundizar en un pilar que nos define como asociación: el fomento de la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis.
A menudo, los pacientes vemos la investigación como algo ajeno, pero la realidad es que sin nuestra participación activa y el impulso de asociaciones como la nuestra, los avances serían mucho más lentos. Tal como indican nuestros estatutos en su Artículo 3, una de nuestras actividades fundamentales es la promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
¿Qué significa esto para ti?
Acceso a Innovación: Los ensayos clínicos permiten a los pacientes acceder a fármacos y terapias en fase de desarrollo que aún no están en el mercado general.
Mejora de la Supervivencia: Un diagnóstico preciso y un tratamiento adecuado estimulan directamente la capacidad de supervivencia del paciente.
Legado para el futuro: Colaborar con universidades, laboratorios y grupos de investigación es nuestra forma de asegurar que las próximas generaciones tengan un camino más fácil.
En ASPACAM no solo acompañamos; también impulsamos el conocimiento. Estamos estableciendo lazos con sociedades científicas y entidades nacionales e internacionales para que ningún avance pase desapercibido para nuestra comunidad.
La ciencia es la respuesta, y nosotros somos el motor.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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No camines a ciegas: El valor de la información contrastada en la Amiloidosis.
Recibir un diagnóstico de amiloidosis suele venir acompañado de un mar de dudas. En ese primer momento de incertidumbre, es natural buscar respuestas rápidas, pero en la red, no toda la información es nuestra aliada. La desinformación o los datos no actualizados pueden generar una ansiedad innecesaria.
En ASPACAM, entendemos que para un paciente y sus familiares, la información veraz es una herramienta de empoderamiento. Como dictan nuestros estatutos, uno de nuestros pilares fundamentales es ofrecer orientación y apoyo basado en el rigor.
¿Por qué es vital contar con una guía fiable como ASPACAM?
Filtro frente a la infoxicación: Seleccionamos y traducimos los avances científicos y médicos para que sean comprensibles, pero sin perder la precisión técnica.
Experiencia compartida y validada: No solo ofrecemos datos, sino que unimos la evidencia médica con la realidad del día a día del paciente, creando una guía de vida real.
Conexión con especialistas: Somos el puente entre las dudas de la comunidad y el conocimiento de los profesionales que mejor conocen nuestra enfermedad.
Saber a qué nos enfrentamos y conocer las opciones de tratamiento reales nos permite tomar decisiones informadas junto a nuestros médicos. La información contrastada no solo reduce el miedo, sino que acelera el camino hacia una mejor calidad de vida.
No busques respuestas en solitario.
En ASPACAM, trabajamos para que ningún paciente camine a ciegas. Únete a nuestra comunidad, accede a recursos fiables y ayúdanos a seguir construyendo esta red de apoyo y conocimiento.
Hazte socio hoy y camina con la seguridad de tener una guía a tu lado.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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Amiloidosis y Mujer: Un doble reto en el diagnóstico y el cuidado.
Este 8 de marzo, desde la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, nos sumamos al Día Internacional de la Mujer. No lo hacemos solo como un gesto simbólico, sino como un compromiso firme con la salud femenina y la equidad en el tratamiento de enfermedades raras.
La importancia del diagnóstico con perspectiva de género
La investigación médica ha demostrado que la amiloidosis puede manifestarse de manera diferente en hombres y mujeres. En algunos casos, factores hormonales o genéticos influyen en la edad de aparición de los síntomas. Para nosotros, cumplir con el Artículo 2.a de nuestros estatutos (informar y sensibilizar) implica exigir que los protocolos de diagnóstico tengan en cuenta estas diferencias para evitar retrasos que pongan en riesgo la vida de las pacientes.
La mujer como pilar de la asociación
No podemos olvidar que la mujer no solo vive la enfermedad como paciente, sino que mayoritariamente asume el rol de cuidadora principal. En ASPACAM, trabajamos para que esa labor sea reconocida y apoyada, ofreciendo recursos de acompañamiento para que el impacto emocional y físico sea menor.
Nuestro compromiso este 8M:
Fomentar la investigación que incluya datos segregados por sexo.
Dar voz a las mujeres pacientes para que lideren la toma de decisiones en la asociación.
Garantizar apoyo específico para las cuidadoras familiares.
Hoy celebramos la valentía de nuestras socias, investigadoras y familiares. Porque una sanidad justa es aquella que nos ve a todos por igual.
¿Eres mujer y convives con la amiloidosis? En ASPACAM tienes tu casa. Únete.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las… Lee más: Testimonio Ruth
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La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
Ser diagnosticado con una enfermedad como la amiloidosis no solo implica un reto médico, sino también un reto administrativo y legal.
En ASPACAM, uno de nuestros fines fundacionales es la defensa de los derechos e intereses de los pacientes ante las administraciones públicas y organismos sanitarios.
¿Qué derechos defendemos juntos?
Acceso a la salud: Garantizar un diagnóstico temprano, preciso y el acceso a los tratamientos más innovadores.
Información y Transparencia: El derecho a recibir información periódica y veraz sobre los avances en la investigación científica.
Representación: Participar en foros y reuniones de interés donde se deciden las políticas que nos afectan directamente.
Asistencia Integral: Promover acciones para una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo, incluyendo el bienestar físico y mental.
Nuestra fuerza como asociación nacional nos permite establecer convenios y colaboraciones con entidades públicas y privadas para que tu voz se escuche más alto.
Únete a ASPACAM. No solo estarás recibiendo apoyo, estarás formando parte del cambio necesario para todos los pacientes en España.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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ASUNTO: Convocatoria de Asamblea General Ordinaria – ASPACAM
Estimado/a socio/a:
Por la presente, y siguiendo las facultades que me confieren los Estatutos de nuestra entidad, te convoco a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), que tendrá lugar el próximo sábado 14 de marzo de 2026 a las 18:00.
Dadas las características de nuestro ámbito nacional e internacional, la reunión se realizará de forma telemática para facilitar la asistencia de todos los miembros:
Fecha: 14 de marzo de 2026.
Primera convocatoria: 18:00 horas.
Segunda convocatoria: 18:30 horas.
Lugar: Videoconferencia vía Google Meet.
ORDEN DEL DÍA
Constitución de la Asamblea: Recuento de asistentes y verificación del quórum:
a) En primera convocatoria a las 18:00 será necesaria la asistencia de al menos un tercio de los asociados con derecho a voto.
b) En segunda convocatoria, a las 18:30 será válida cualquiera que sea el número de asistentes.
Lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión anterior.
Informe de Presidencia de la MEMORIA DE ACTIVIDAD DEL 2025: Resumen de la gestión realizada por la Junta Directiva desde la constitución de ASPACAM (Periodo comprendido desde el 24 de octubre hasta el 31 de diciembre de 2025).
Estado de Cuentas: Examen y aprobación, si procede, de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio anterior.
Presupuesto 2026: Presentación y aprobación del presupuesto para el ejercicio en curso.
Plan de Actividades: Aprobación de la memoria y el calendario de actividades previstas para el año 2026.
Se abre el plazo de candidaturas para el puesto de Secretario/a de la asociación.
Presentación de la nueva figura del embajador/a de ASPACAM que es el asociado/a de buena voluntad actuando como principal enlace entre la asociación y los diferentes actores sanitarios como puedan ser hospitales, médicos, enfermeros, etc.
Reglamento de Régimen Interno (RRI): Debate y votación del borrador del RRI, incluyendo el análisis de las enmiendas enviadas por los socios hasta el 9 de marzo.
Ruegos y preguntas.
REVISIÓN DEL REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO (RRI) Se adjunta a esta convocatoria el borrador del RRI para su lectura y análisis. Como pieza fundamental para el desarrollo de nuestros Estatutos, tu participación es vital.
Si deseas proponer enmiendas o sugerencias al texto, te rogamos que las envíes por escrito antes del día 9 de marzo de 2026 a la dirección de correo electrónico: info@aspacam.com.
Todas las aportaciones serán revisadas para su discusión durante la Asamblea. Te recordamos que, según el Artículo 15 de nuestros Estatutos, los acuerdos se adoptarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas. Tu voz y tu voto son los que construyen el futuro de ASPACAM.
¡Esperamos contar con tu presencia en esta cita histórica para nuestra asociación!
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La fuerza de la comunidad: Por qué el apoyo mutuo es vital en la Amiloidosis.
En el camino de la Amiloidosis, el tratamiento médico es solo una parte de la ecuación. Existe otra medicina igual de necesaria: el acompañamiento.
Uno de los pilares fundamentales de los estatutos de ASPACAM es facilitar el intercambio de experiencias entre pacientes y familiares. Pero, ¿por qué es tan importante formar parte de una comunidad?
Hablar con alguien que «habla tu mismo idioma» reduce la ansiedad y el sentimiento de aislamiento. Los grupos de apoyo permiten conocer de primera mano cómo otros manejan el día a día, los síntomas o las secuelas tanto físicas como mentales. Unidos tenemos más fuerza para reclamar ante las administraciones públicas y garantizar el acceso a los mejores cuidados disponibles.
Nuestra asociación no es solo una entidad administrativa; es un espacio de acogida donde la voz de cada socio cuenta. Ya seas paciente, portador o familiar, en ASPACAM tienes un lugar donde tu experiencia suma y ayuda a otros a seguir adelante.
No permitas que la incertidumbre te detenga.
En ASPACAM realizamos jornadas de sensibilización y grupos de autoayuda diseñados por y para pacientes.
Contáctanos hoy mismo y descubre cómo podemos caminar juntos.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las… Lee más: Testimonio Ruth
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La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
