📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER!
¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨
Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
🔍 ¿Qué significa este hito para nosotros?
Unirse a la gran familia de FEDER no es solo un reconocimiento institucional; es una herramienta transformadora que impactará directamente en nuestra misión y actividades:
Mayor Visibilidad: Unimos nuestra voz a una plataforma nacional para concienciar sobre la Amiloidosis en todas sus formas, llegando con más fuerza a la sociedad y a los profesionales sanitarios.
Defensa de Derechos: Multiplicamos nuestra capacidad de incidencia política ante las administraciones públicas, exigiendo diagnósticos más tempranos y un acceso equitativo a tratamientos de vanguardia.
Red de Apoyo Ampliada: Reforzamos nuestro compromiso de orientar, acompañar y ofrecer un soporte integral y de calidad a los pacientes y sus familias.
Impulso a la Investigación: Colaboraremos de forma más estrecha en el fomento de la investigación científica y médica para encontrar mejores soluciones terapéuticas.
💬 Un mensaje de nuestra Junta Directiva:
Este logro es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el compromiso inquebrantable con cada paciente de amiloidosis en España. Entrar en FEDER nos da el respaldo y el altavoz que nuestra comunidad necesita para que nadie camine solo en este proceso.
Queremos agradecer de corazón a FEDER por abrirnos los brazos y, sobre todo, a cada uno de nuestros socios, voluntarios y colaboradores que hacen posible que ASPACAM siga creciendo día a día.
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Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
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