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ASPACAM Y FEDER

22 junio 2026
Isidro Mascarell
No comments
Categories: alianzas, Amiloidosis, Aspacam, DerechoPacientes, FEDER, investigacion, Noticias


📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER!

¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨

Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.


🔍 ¿Qué significa este hito para nosotros?

Unirse a la gran familia de FEDER no es solo un reconocimiento institucional; es una herramienta transformadora que impactará directamente en nuestra misión y actividades:

  • Mayor Visibilidad: Unimos nuestra voz a una plataforma nacional para concienciar sobre la Amiloidosis en todas sus formas, llegando con más fuerza a la sociedad y a los profesionales sanitarios.
  • Defensa de Derechos: Multiplicamos nuestra capacidad de incidencia política ante las administraciones públicas, exigiendo diagnósticos más tempranos y un acceso equitativo a tratamientos de vanguardia.
  • Red de Apoyo Ampliada: Reforzamos nuestro compromiso de orientar, acompañar y ofrecer un soporte integral y de calidad a los pacientes y sus familias.
  • Impulso a la Investigación: Colaboraremos de forma más estrecha en el fomento de la investigación científica y médica para encontrar mejores soluciones terapéuticas.

💬 Un mensaje de nuestra Junta Directiva:

Este logro es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el compromiso inquebrantable con cada paciente de amiloidosis en España. Entrar en FEDER nos da el respaldo y el altavoz que nuestra comunidad necesita para que nadie camine solo en este proceso.

Queremos agradecer de corazón a FEDER por abrirnos los brazos y, sobre todo, a cada uno de nuestros socios, voluntarios y colaboradores que hacen posible que ASPACAM siga creciendo día a día.

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El Tiempo es Salud

14 febrero 2026
Isidro Mascarell
No comments
Categories: #ViernesDeASPACAM, Aspacam, Pronostico

¿Por qué cada día cuenta para un diagnóstico temprano?

Recibir la noticia de una enfermedad rara como la Amiloidosis genera un mar de dudas. Sin embargo, existe un factor que cambia radicalmente el tablero de juego: el tiempo.

En la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), tenemos el firme compromiso de informar, sensibilizar y concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta patología en todas sus formas. No es solo una cuestión de estadística; un diagnóstico preciso y precoz es la llave que abre la puerta a los mejores tratamientos, diagnósticos y cuidados disponibles hoy en día.

¿Por qué es vital actuar pronto?

  • Aumenta la capacidad de supervivencia: Un tratamiento oportuno no solo mejora el pronóstico a largo plazo, sino que estimula directamente la capacidad de respuesta del organismo frente a la enfermedad.
  • Preserva la calidad de vida: Detectar la enfermedad antes de que cause daños irreversibles en órganos vitales es crucial para que el paciente pueda manejar su condición de manera efectiva y mantener su autonomía.
  • Abre la puerta a la innovación: Estar diagnosticado correctamente facilita la participación en ensayos clínicos y el acceso a los últimos avances en investigación médica y científica.

Desde ASPACAM, trabajamos para ser el puente entre los pacientes, sus familiares y el sistema de salud. Nuestro objetivo es garantizar que nadie tenga que enfrentar esta «carrera contra el reloj» en soledad, promoviendo siempre una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales de nuestro colectivo.

¿Te han diagnosticado recientemente o eres familiar?

Estamos aquí para ofrecerte el apoyo, la orientación y el acompañamiento que necesitas. Te invitamos a unirte a nuestra comunidad para defender juntos nuestros derechos y asegurar un futuro con mejores oportunidades para todos.



Si necesitas orientación o ayuda, llama ahora mismo pulsando en el botón siguiente.
Sólo funciona a través de un dispositivo móvil. Muchas gracias.

Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM



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Dia Internacional de la Amiloidosis 2025

26 octubre 2025
Isidro Mascarell
No comments
Categories: Amiloidosis, Aspacam, Eventos, Noticias

¡Un Café Virtual para Celebrar Nuestro Gran Comienzo como ASPACAM! 💜

¡Hola a toda nuestra querida comunidad!

¡Qué alegría inmensa poder dirigirme a vosotros en este primer post oficial!

Hoy sentimos una felicidad inmensa y un entusiasmo desbordante al compartir con todos vosotros la maravillosa celebración que vivimos el pasado Domingo 26 de Octubre de 2025. Y no podía ser en una fecha más especial: ¡el Día Mundial de la Amiloidosis!

Ese día no solo conmemoramos la lucha global contra esta enfermedad, sino que también celebramos que, ¡por fin!, somos una asociación legalmente constituida: ASPACAM ha nacido oficialmente. ¡Qué emoción!

Nuestro Primer Encuentro: Un Café con Sabor a Esperanza.

Para conmemorar este hito histórico y agradecer el apoyo que nos ha traído hasta aquí, organizamos un café virtual donde tuvimos el placer de reunirnos con nuestros primeros y valientes miembros.

En un ambiente de confianza y muchísima ilusión, nos pusimos al día y compartimos ese café virtual. Fue maravilloso poder contaros de primera mano todo el trabajo, el esfuerzo y la dedicación que ha habido detrás de escena para lograr la legalización de ASPACAM.

Recordar juntos ese camino nos llenó de energía.

Además, aprovechamos para comentaros las primeras grandes noticias: esos acuerdos y colaboraciones que ya hemos cerrado con otras asociaciones, porque tenemos claro que la unión nos hace imparables. ¡Ver vuestras caras de esperanza es nuestra mayor recompensa!

Y para terminar con una nota de alegría, realizamos el sorteo de 3 productos de nuestro merchandising. ¡Enhorabuena a los afortunados!

Gracias de Corazón: Este es Solo el Principio.

Estamos en el inicio de una aventura que sabemos que estará llena de retos, pero también de grandes satisfacciones y mucho apoyo mutuo.

A ti, que has leído este post, que nos sigues, que eres socio o que simplemente te preocupas por la Amiloidosis: ¡GRACIAS!.

Tu apoyo y confianza en estos comienzos son el motor que impulsa a ASPACAM a seguir adelante, a trabajar por la visibilidad, la investigación y la calidad de vida de los pacientes.

¡Este es el comienzo de nuestra historia! Una historia que escribiremos juntos, con esperanza, dedicación y mucho cariño.

¡Un abrazo enorme!
El equipo de ASPACAM 💜

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