En este Viernes de ASPACAM, queremos romper un tabú: el ejercicio físico y las enfermedades raras. Según el Artículo 2.g de nuestros estatutos vigentes, uno de nuestros fines fundacionales es promover la rehabilitación física y fisioterapéutica de los enfermos de amiloidosis.
Moverse para no detenerse
Para un paciente de amiloidosis, mantener la masa muscular, la capacidad cardiovascular y el equilibrio no es una opción; es una necesidad imperiosa para preservar la autonomía en las actividades diarias (Art. 2.e, mejora de calidad de vida). La fatiga puede asustar, pero el sedentarismo es un enemigo mayor que empeora la prognosis.
¿Qué estamos impulsando desde ASPACAM?
Fisioterapia Adaptada: Colaboramos con profesionales para diseñar rutinas personalizadas de estiramientos y ejercicios de bajo impacto.
Talleres de Movilidad: Promovemos encuentros donde aprender a moverse de forma segura, reduciendo el riesgo de caídas y mejorando la vitalidad.
Concienciación: Trabajamos con los equipos médicos para que la rehabilitación física sea parte del tratamiento desde el momento del diagnóstico.
Te invitamos a dejar el miedo a un lado y a consultar con nuestros expertos. El ejercicio adaptado no es para llegar el primero; es para llegar más lejos, con más fuerza y con una sonrisa.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
