Amiloidosis

8M Día Internacional de la Mujer

8 marzo 2026
Isidro Mascarell
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Categories: #ViernesDeASPACAM, Amiloidosis, Aspacam, DerechoPacientes, Eventos, Noticias, Pronostico

Amiloidosis y Mujer: Un doble reto en el diagnóstico y el cuidado.

Este 8 de marzo, desde la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, nos sumamos al Día Internacional de la Mujer. No lo hacemos solo como un gesto simbólico, sino como un compromiso firme con la salud femenina y la equidad en el tratamiento de enfermedades raras.

La importancia del diagnóstico con perspectiva de género

La investigación médica ha demostrado que la amiloidosis puede manifestarse de manera diferente en hombres y mujeres. En algunos casos, factores hormonales o genéticos influyen en la edad de aparición de los síntomas. Para nosotros, cumplir con el Artículo 2.a de nuestros estatutos (informar y sensibilizar) implica exigir que los protocolos de diagnóstico tengan en cuenta estas diferencias para evitar retrasos que pongan en riesgo la vida de las pacientes.

La mujer como pilar de la asociación

No podemos olvidar que la mujer no solo vive la enfermedad como paciente, sino que mayoritariamente asume el rol de cuidadora principal. En ASPACAM, trabajamos para que esa labor sea reconocida y apoyada, ofreciendo recursos de acompañamiento para que el impacto emocional y físico sea menor.

Nuestro compromiso este 8M:

  1. Fomentar la investigación que incluya datos segregados por sexo.
  2. Dar voz a las mujeres pacientes para que lideren la toma de decisiones en la asociación.
  3. Garantizar apoyo específico para las cuidadoras familiares.

Hoy celebramos la valentía de nuestras socias, investigadoras y familiares. Porque una sanidad justa es aquella que nos ve a todos por igual.

¿Eres mujer y convives con la amiloidosis? En ASPACAM tienes tu casa. Únete.

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La defensa de tus derechos

27 febrero 2026
Isidro Mascarell
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El motor de ASPACAM

Ser diagnosticado con una enfermedad como la amiloidosis no solo implica un reto médico, sino también un reto administrativo y legal.

En ASPACAM, uno de nuestros fines fundacionales es la defensa de los derechos e intereses de los pacientes ante las administraciones públicas y organismos sanitarios.

¿Qué derechos defendemos juntos?

  • Acceso a la salud: Garantizar un diagnóstico temprano, preciso y el acceso a los tratamientos más innovadores.
  • Información y Transparencia: El derecho a recibir información periódica y veraz sobre los avances en la investigación científica.
  • Representación: Participar en foros y reuniones de interés donde se deciden las políticas que nos afectan directamente.
  • Asistencia Integral: Promover acciones para una asistencia sanitaria acorde a las necesidades reales del colectivo, incluyendo el bienestar físico y mental.

Nuestra fuerza como asociación nacional nos permite establecer convenios y colaboraciones con entidades públicas y privadas para que tu voz se escuche más alto.

Únete a ASPACAM. No solo estarás recibiendo apoyo, estarás formando parte del cambio necesario para todos los pacientes en España.

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Asamblea General Ordinaria 2026

25 febrero 2026
Isidro Mascarell
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Categories: Amiloidosis, Aspacam, Eventos, Noticias, Pronostico

ASUNTO: Convocatoria de Asamblea General Ordinaria – ASPACAM

Estimado/a socio/a:

Por la presente, y siguiendo las facultades que me confieren los Estatutos de nuestra entidad, te convoco a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis (ASPACAM), que tendrá lugar el próximo sábado 14 de marzo de 2026 a las 18:00.

Dadas las características de nuestro ámbito nacional e internacional, la reunión se realizará de forma telemática para facilitar la asistencia de todos los miembros:

  • Fecha: 14 de marzo de 2026.
  • Primera convocatoria: 18:00 horas.
  • Segunda convocatoria: 18:30 horas.
  • Lugar: Videoconferencia vía Google Meet.

ORDEN DEL DÍA

  1. Constitución de la Asamblea: Recuento de asistentes y verificación del quórum:
    • a) En primera convocatoria a las 18:00 será necesaria la asistencia de al menos un tercio de los asociados con derecho a voto.
    • b) En segunda convocatoria, a las 18:30 será válida cualquiera que sea el número de asistentes.
  2. Lectura y aprobación, si procede, del acta de la sesión anterior.
  3. Informe de Presidencia de la MEMORIA DE ACTIVIDAD DEL 2025: Resumen de la gestión realizada por la Junta Directiva desde la constitución de ASPACAM (Periodo comprendido desde el 24 de octubre hasta el 31 de diciembre de 2025).
  4. Estado de Cuentas: Examen y aprobación, si procede, de las cuentas anuales correspondientes al ejercicio anterior.
  5. Presupuesto 2026: Presentación y aprobación del presupuesto para el ejercicio en curso.
  6. Plan de Actividades: Aprobación de la memoria y el calendario de actividades previstas para el año 2026.
  7. Se abre el plazo de candidaturas para el puesto de Secretario/a de la asociación.
  8. Presentación de la nueva figura del embajador/a de ASPACAM que es el asociado/a de buena voluntad actuando como principal enlace entre la asociación y los diferentes actores sanitarios como puedan ser hospitales, médicos, enfermeros, etc.
  9. Reglamento de Régimen Interno (RRI): Debate y votación del borrador del RRI, incluyendo el análisis de las enmiendas enviadas por los socios hasta el 9 de marzo.
  10. Ruegos y preguntas.

REVISIÓN DEL REGLAMENTO DE RÉGIMEN INTERNO (RRI) Se adjunta a esta convocatoria el borrador del RRI para su lectura y análisis. Como pieza fundamental para el desarrollo de nuestros Estatutos, tu participación es vital.

Si deseas proponer enmiendas o sugerencias al texto, te rogamos que las envíes por escrito antes del día 9 de marzo de 2026 a la dirección de correo electrónico: info@aspacam.com.

Todas las aportaciones serán revisadas para su discusión durante la Asamblea. Te recordamos que, según el Artículo 15 de nuestros Estatutos, los acuerdos se adoptarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas. Tu voz y tu voto son los que construyen el futuro de ASPACAM.

¡Esperamos contar con tu presencia en esta cita histórica para nuestra asociación!

Atentamente,

Concha Alcaide Castañeira

Presidenta de ASPACAM

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Dia Internacional de la Amiloidosis 2025

26 octubre 2025
Isidro Mascarell
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¡Un Café Virtual para Celebrar Nuestro Gran Comienzo como ASPACAM! 💜

¡Hola a toda nuestra querida comunidad!

¡Qué alegría inmensa poder dirigirme a vosotros en este primer post oficial!

Hoy sentimos una felicidad inmensa y un entusiasmo desbordante al compartir con todos vosotros la maravillosa celebración que vivimos el pasado Domingo 26 de Octubre de 2025. Y no podía ser en una fecha más especial: ¡el Día Mundial de la Amiloidosis!

Ese día no solo conmemoramos la lucha global contra esta enfermedad, sino que también celebramos que, ¡por fin!, somos una asociación legalmente constituida: ASPACAM ha nacido oficialmente. ¡Qué emoción!

Nuestro Primer Encuentro: Un Café con Sabor a Esperanza.

Para conmemorar este hito histórico y agradecer el apoyo que nos ha traído hasta aquí, organizamos un café virtual donde tuvimos el placer de reunirnos con nuestros primeros y valientes miembros.

En un ambiente de confianza y muchísima ilusión, nos pusimos al día y compartimos ese café virtual. Fue maravilloso poder contaros de primera mano todo el trabajo, el esfuerzo y la dedicación que ha habido detrás de escena para lograr la legalización de ASPACAM.

Recordar juntos ese camino nos llenó de energía.

Además, aprovechamos para comentaros las primeras grandes noticias: esos acuerdos y colaboraciones que ya hemos cerrado con otras asociaciones, porque tenemos claro que la unión nos hace imparables. ¡Ver vuestras caras de esperanza es nuestra mayor recompensa!

Y para terminar con una nota de alegría, realizamos el sorteo de 3 productos de nuestro merchandising. ¡Enhorabuena a los afortunados!

Gracias de Corazón: Este es Solo el Principio.

Estamos en el inicio de una aventura que sabemos que estará llena de retos, pero también de grandes satisfacciones y mucho apoyo mutuo.

A ti, que has leído este post, que nos sigues, que eres socio o que simplemente te preocupas por la Amiloidosis: ¡GRACIAS!.

Tu apoyo y confianza en estos comienzos son el motor que impulsa a ASPACAM a seguir adelante, a trabajar por la visibilidad, la investigación y la calidad de vida de los pacientes.

¡Este es el comienzo de nuestra historia! Una historia que escribiremos juntos, con esperanza, dedicación y mucho cariño.

¡Un abrazo enorme!
El equipo de ASPACAM 💜

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