En este Viernes de ASPACAM, queremos poner en valor una de las herramientas más potentes que tenemos como comunidad para transformar la realidad de la amiloidosis en España: Nuestro Programa de Embajadores.
A menudo nos preguntamos cómo podemos ayudar a nivel individual a que la investigación avance o a que los diagnósticos dejen de retrasarse. La respuesta está en la acción colaborativa. Un Embajador de ASPACAM es un socio o socia de buena voluntad que actúa como el puente principal entre la asociación y los actores sanitarios (hospitales, médicos, especialistas).
¿Por qué el reporte de un Embajador es una pieza clave?
Detección de necesidades reales: Si nos informas de que un hospital carece de formación específica en amiloidosis, la Junta Directiva puede intervenir para promover sesiones clínicas o asistencia adecuada.
Base para la defensa institucional: Tus notas e incidencias nos permiten compilar datos reales para entender la magnitud de los problemas que enfrentamos y presentarlos con solidez ante las administraciones públicas.
Influencia real: Con datos en la mano, la Presidencia y la Junta tienen la llave para reunirse con autoridades sanitarias y exigir diagnósticos tempranos donde hoy no existen.
La amiloidosis no se combate solo desde los despachos; se combate en el día a día de cada hospital. Cada incidencia registrada, cada folleto entregado es una oportunidad de oro para mejorar la calidad de vida de todos.
Si ya eres asociado y quieres dar un paso adelante en tu compromiso, te invitamos a visitar aspacam.com/embajador, rellenar el formulario y empezar a ser los ojos y la voz de nuestra gran familia.
Lidiando con la incertidumbre. A los 48 años recién cumplidos, mi analítica dio la cara y confirmó que había algún problema. Yo no me encontraba bien; además de cansada, notaba que iba más lenta en las cuestas… Entre el hipotiroidismo y la edad, pensaba que me tocaba revisar la medicación o que se estaba acercando… Lee más: Testimonio Ruth
Boletín Informativo 01. Julio de 2026 Newsletter ASPACAM Si ves mal este Boletín, ábrelo pinchando aquí. ASPACAM Juntos damos voz a la esperanza contra la amiloidosis BOLETÍN TRIMESTRAL Edición Nº 1 | Julio 2026 1. EL LATIDO DE ASPACAM Queridos socios y amigos, iniciamos este año 2026 con la satisfacción del deber cumplido y la… Lee más: NewsLetter-01 Julio 2026
🤷♂️ Conoce tus derechos con ASPACAM. En #LosViernesDeASPACAM abrimos el melón de la burocracia porque la información también es parte del tratamiento. Cuando llega el diagnóstico de amiloidosis, surgen mil dudas sobre qué ayudas solicitar y por dónde empezar. Hoy te resumimos de forma muy clara las dos grandes leyes protectoras en España: ♿ 1…. Lee más: Discapacidad o Dependencia
📢 COMUNICADO OFICIAL: ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER! ¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨ Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM, ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER. 🔍 ¿Qué… Lee más: ASPACAM Y FEDER
La Fuerza de la Red Global en la Amiloidosis En el Viernes de ASPACAM de hoy, queremos abrir las puertas de nuestra gestión institucional más allá de nuestras fronteras. Cuando nos enfrentamos a una patología compleja y de baja prevalencia, el aislamiento es el mayor peligro. Por ello, el Artículo 2, apartado f de nuestros… Lee más: Alianzas que Salvan Vidas
