Historia
Cronología de una aventura
El Inicio
Se reúnen unos pacientes y familiares que provienen de otras entidades y crean un grupo de WhatsApp
La Idea
Se crea otro grupo de WhatsApp con 6 integrantes del grupo anterior con ganas de realizar cosas positivas y tras un par de videoconferencias, deciden crear una nueva asociación
La Materialización
Durante 2 meses se ha preparado, después de varias sesiones reunidos los 6 fundadores, toda la documentación necesaria para el alta en el Registro Nacional de Asociaciones (RNA). Se ha creado «El Acta Fundacional y los Estatutos». También se contrata la sede social sita en Avenida de Asturias, 45, bajo, 28029 Madrid y se establece la denominación de la asociación como: La Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM
El Nacimiento
Durante la espera de casi 3 meses para que el RNA nos autorizase como asociación, fuimos trabajando en la creación del «Libro de Marca y Estilo», nuestros «Protocolos de Actuación», nuestros «Protocolos de Junta Directiva», un Pack de Bienvenida», y preparando diverso material para RR.SS., merchandising, web corporativa, y estableciendo contactos y relaciones con otras entidades.
Día Internacional de la Amiliodosis
Recibimos con entusiasmo el NIF provisional coincidiendo con una fecha muy señalada para nosotros: Día mundial de la Amiloidosis. Fecha en la que celebramos juntos nuestro primer taller virtual.
Ha nacido una Estrella:
Nuestra Web
Nos llena de satisfacción y orgullo.
La unión hace la fuerza
En ASPACAM no dejamos de buscar formas de mejorar la vida de nuestros pacientes. Por eso, nos hace una ilusión inmensa anunciar nuestra unión a AELCLÉS. 🤝
Ser la primera asociación de Amiloidosis en integrarse en esta red nacional es un avance gigante. Significa más visibilidad, más fuerza y, sobre todo, la calidez de saber que estamos respaldados por una gran familia.
¡Gracias por acompañarnos en cada paso de este viaje!
Os invitamos a conocer de cerca a nuestros nuevos compañeros de viaje en Aelcles y a seguir apoyando nuestra labor aquí en @aspacamasociacion.
Un sueño hecho realidad
Nos complace dar las gracias más entusiastas a nuestra primera ASOCIADA. Gracias por darnos tu confianza. Juntos empezamos un camino lleno de Esperanza.
Fin de Año
Una idea, un proyecto, una pasión… solo son conceptos que nos empujan a seguir el camino. Comienza un nuevo año lleno de nuevas esperanzas, nuevos retos y nuevas pasiones. Hace tan solo 6 meses nos planteábamos unos objetivos al finalizar el año, y los hemos conseguido.
¡A por el 2026 con el mismo empeño!
Primer socio honorífico
Es un honor para la Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM, la incorporación de Juan Antonio Corbalán como Socio Honorífico de nuestra entidad.
Su compromiso con la excelencia, tanto en su carrera deportiva como en su labor como médico, especializado en medicina deportiva y funcional y promotor de hábitos saludables, se alinea perfectamente con los valores de nuestra asociación. Su apoyo será fundamental para amplificar nuestra voz ante las instituciones y la sociedad, ayudándonos a poner el foco en los retos que plantea la Amiloidosis en 2026.
Agradecemos profundamente su generosidad y su disposición para caminar a nuestro lado en nuestro firme propósito de dar voz a quienes convivimos con la Amiloidosis.
Primera socia honorífica
Es una alegría para todos nosotros que @gaya_terapiaocupacional se una a nuestra asociación como miembro honorífica.
Aina es doctora en psicología y terapeuta ocupacional. Durante muchos años se ha dedicado a acompañar a familias que conviven con enfermedades raras, ayudándolas a manejar mejor su vida diaria y su salud mental. Conoce de cerca nuestra situación por su trabajo en la Unidad de Amiloidosis del Hospital Son Llàtzer y por su propio proyecto, donde se centra en la autonomía y el bienestar de los pacientes.
Para nosotros, que Aina forme parte de nuestra asociación supone contar con una visión muy humana que nos ayuda a afrontar las dificultades del día a día. Su cercanía y su compromiso nos dan la tranquilidad de tener a alguien que entiende de verdad lo que necesitamos.
Bienvenida, Aina. Es un placer caminar a tu lado.
Primera Asamblea General
Hoy 14 de marzo de 2026 es un día muy importante para ASPACAM.
En una asociación de pacientes, la transparencia es la base de todo.
Hoy los socios fundadores y los nuevos miembros nos reunimos para decidir el futuro de nuestra lucha contra la amiloidosis.
Aprobaremos las cuentas, planificaremos las actividades del año y, lo más importante, escucharemos la voz de quienes conviven con esta enfermedad.
¡Somos una entidad seria, legal y aquí los socios son los que mandan!
En la fuerza de la unión Europea
En ASPACAM, creemos que la esperanza no es una espera pasiva, sino una acción colectiva que no conoce fronteras. Hoy, damos el paso estratégico más importante de nuestra joven historia: la unión oficial con Myeloma Patients Europe (MPE).
¿Qué es MPE y por qué es vital esta alianza?
Myeloma Patients Europe (MPE) es la principal organización europea que agrupa a 53 asociaciones de pacientes en 33 países. Su misión, que compartimos profundamente, es brindar educación, información y apoyo a sus miembros, y abogar a nivel europeo, nacional y local por la mejor investigación posible y el acceso equitativo al mejor tratamiento y atención médica.
Esta unión cumple directamente con nuestros fines fundacionales de cooperar con otras entidades de similar objeto. Al formar parte de MPE, ASPACAM gana una proyección institucional y una fuerza de interlocución ante la Unión Europea que antes no teníamos.
📢 ¡HISTORIA Y UNIÓN POR LA AMILOIDOSIS! 📢
Los pasados días 9 y 10 de junio marcamos un antes y un después en Valverde del Camino. En un encuentro histórico organizado por los compañeros de ASVEA, nos reunimos las Asociaciones de Amiloidosis de toda España para unificar fuerzas, compartir sinergias y trazar el futuro del asociacionismo de nuestra patología.
Ha sido un orgullo trabajar codo con codo con grandes referentes:
👉 ASVEA (¡Gracias por ser unos anfitriones de 10!)
👉 AMILOIDOSIS VISIBLE
👉 ABEA
👉 ACEA
Como Junta Directiva, y con el firme compromiso de la presidencia, os aseguramos que de esta alianza van a salir proyectos que mejorarán la calidad de vida, el diagnóstico y el apoyo a todos los pacientes y familiares.
¡La unión hace la fuerza, y hoy estamos más coordinados que nunca! 🤝❤️
📢 ¡ASPACAM ya forma parte de FEDER!
¡Un gran paso adelante para la comunidad de Amiloidosis en España! 🤝✨
Nos emociona profundamente compartir una noticia histórica para nuestra entidad: la Asociación de Pacientes con Amiloidosis ASPACAM ya es, de pleno derecho, miembro oficial de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Este logro es el resultado del trabajo en equipo, la constancia y el compromiso inquebrantable con cada paciente de amiloidosis en España. Entrar en FEDER nos da el respaldo y el altavoz que nuestra comunidad necesita para que nadie camine solo en este proceso.
Queremos agradecer de corazón a FEDER por abrirnos los brazos y, sobre todo, a cada uno de nuestros socios, voluntarios y colaboradores que hacen posible que ASPACAM siga creciendo día a día.
Juntos, hacemos visible lo invisible. 🧬💪
