Estatutos de la Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM
TÍTULO I: DE LA DENOMINACIÓN, FINES, DOMICILIO Y ÁMBITO
Artículo 1.- Denominación
La asociación se denominará "Asociación de Pacientes con Amiloidosis, ASPACAM” y estará sujeta a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y demás legislación aplicable. Esta Asociación se constituye por tiempo indefinido.
Artículo 2.- Fines
Los fines de la asociación serán:
a) Informar, sensibilizar y concienciar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre la Amiloidosis en todas sus formas, para así mejorar la comunicación entre el paciente y el sanitario correspondiente.
b) Ofrecer apoyo, orientación y acompañamiento a los pacientes de amiloidosis y a sus familiares, facilitando el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo.
c) Promover la defensa de los derechos e intereses de los pacientes de amiloidosis ante las administraciones públicas, organismos sanitarios, entidades privadas y la sociedad en general.
d) Fomentar y colaborar en la investigación médica y científica relacionada con la amiloidosis, sus causas, diagnóstico, tratamiento, cura y promover la participación en ensayos clínicos cuando exista la posibilidad.
e) Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los pacientes, promoviendo el acceso a los mejores tratamientos, diagnósticos y cuidados disponibles, garantizando un diagnóstico temprano y preciso y asegurando que tengan acceso a los cuidados necesarios para manejar su condición de manera efectiva.
f) Establecer y mantener lazos de colaboración con asociaciones de pacientes, sociedades científicas, grupos de investigación, universidades, laboratorios farmacéuticos, voluntariado y cualquier otra entidad, tanto nacional como internacional, con fines similares.
g) Organizar y participar en actividades de formación, congresos, jornadas, talleres y eventos relacionados con la amiloidosis y sus secuelas tanto físicas como mentales en los pacientes de amiloidosis.
h) Divulgar información veraz y contrastada sobre la enfermedad, sus avances y tratamientos, utilizando diferentes canales de comunicación.
i) Trabajar en la sensibilización y educación de los profesionales de la salud y del público en general sobre la importancia de un tratamiento adecuado y oportuno que estimula la capacidad de supervivencia del paciente.
Artículo 3.- Actividades
Para el cumplimiento de sus fines, la asociación realizará las siguientes actividades:
a) Creación y mantenimiento de una plataforma de información y comunicación (web, redes sociales, publicaciones, etc..).
b) Organización de grupos de apoyo y autoayuda.
c) Realización de jornadas informativas y de sensibilización dirigidas a pacientes, familiares y público en general.
d) Promoción y colaboración en proyectos de investigación y ensayos clínicos.
e) Establecimiento de convenios de colaboración con entidades públicas y privadas ya sean nacionales o internacionales.
f) Participación en foros, congresos y reuniones de interés.
g) Recaudación de fondos para el sostenimiento de la asociación y sus proyectos, a través de cuotas de socios, donaciones, subvenciones, etc.
h) Asesoramiento y orientación legal y sanitaria a los pacientes.
i) Elaborar toda clase de información destinadas a conocer la incidencia real en España de los pacientes de amiloidosis.
j) Recopilar y analizar información detallada para determinar la incidencia real del colectivo de pacientes de amiloidosis en España, información crucial para entender la magnitud del problema, planificar intervenciones adecuadas y abogar por recursos y apoyo para los afectados.
k) Promover y desarrollar acciones que tiendan a proporcionar una asistencia sanitaria acorde a las necesidades de los pacientes o similares.
l) Organizar cursos, conferencias y exposiciones de interés para los asociados e interesados en los objetivos de la Asociación.
Artículo 4.- Domicilio Social
El domicilio social de la asociación se establece en Avenida de Asturias, 45, bajo, 28029 Madrid.
El cambio de domicilio requerirá acuerdo de la Junta Directiva y comunicación al Registro Nacional de Asociaciones.
Artículo 5.- Ámbito Territorial
El ámbito de actuación de la asociación es nacional, extendiéndose a todo el territorio del Estado Español y en un segundo nivel a una actuación internacional.
TÍTULO II: DE LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN
Artículo 6.- Requisitos para ser miembro
Podrán ser miembros de la asociación las personas físicas o jurídicas que, de forma libre y voluntaria, tengan interés en los fines de la asociación y cumplan los siguientes requisitos:
a) Ser mayor de edad o menor emancipado.
b) Ser diagnosticado/a de amiloidosis de cualquier tipo, ser portador, ser familiar o persona designada por el diagnosticado/a.
c) Solicitar la admisión por escrito a la Junta Directiva.
d) Aceptar y comprometerse a cumplir los presentes Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados.
e) Abonar las cuotas establecidas, si las hubiere.
Podrán existir socios honorarios, colaboradores o protectores, sin derecho a voto, que se regularán por el Reglamento de Régimen Interno.
Artículo 7.- Clases de socios
Se distinguirán las siguientes clases de socios:
a) **Socios fundadores:** Aquellos que participan en el acto de constitución de la asociación.
b) **Socios de número:** Aquellos que ingresan después de la constitución y cumplen los requisitos establecidos en el artículo 6.
c) **Socios honorarios o simpatizantes:** Aquellas personas físicas o jurídicas que, por sus méritos o servicios relevantes a la asociación o a la causa de la amiloidosis, sean nombrados por la Junta Directiva o la Asamblea General, sin derecho a voto ni obligación de cuota.
Artículo 8.- Derechos de los socios
Los socios de número y fundadores tendrán los siguientes derechos:
a) Participar en las actividades de la asociación y en los órganos de gobierno y representación.
b) Ejercer el derecho de voto, así como a participar en el debate de las Asambleas Generales.
c) Ser informado acerca de la composición de los órganos de gobierno y representación, de su estado de cuentas y del desarrollo de su actividad.
d) Ser escuchado con carácter previo a la adopción de medidas disciplinarias contra él y a ser informado de los hechos que den lugar a tales medidas, debiendo ser motivado el acuerdo que, en su caso, imponga la sanción.
e) Impugnar los acuerdos de los órganos de la asociación que estime contrarios a la ley o a los Estatutos.
f) Acceder a la documentación de la asociación, previa solicitud justificada y en los términos establecidos.
g) Hacer sugerencias y propuestas a los órganos de gobierno.
h) Derecho a recibir información periódica a través de boletines, newsletters, memorias, etc... para fomentar transparencia y participación activa.
Artículo 9.- Deberes de los socios
Los socios tendrán los siguientes deberes:
a) Compartir los fines de la asociación y colaborar para la consecución de los mismos.
b) Cumplir lo establecido en los presentes Estatutos y los acuerdos válidamente adoptados por los órganos de la asociación.
c) Abonar las cuotas que se establezcan por la Junta Directiva. Las aportaciones acordadas son de 120 € anuales que deben ser abonadas en forma de cuotas mensuales, trimestrales o como cuota única anual. El inicio del pago se producirá en el momento en que el socio cause alta en la asociación.
d) Los socios que necesiten apoyo económico para su cuota o en circunstancias especiales determinadas por la Junta Directiva deberán presentar una solicitud por escrito a la Junta Directiva. La Junta estudiará cada situación y podrá otorgar ayudas económicas (becas o subvenciones), ya sean totales o parciales. Estas ayudas, que tienen carácter temporal y personal, requieren siempre la aprobación previa de la Junta Directiva.
e) Colaborar y participar en las actividades de la asociación.
f) Informar a la asociación de cualquier cambio en sus datos personales.
g) La condición de asociado es personal e intransferible.
Artículo 10.- Baja de los socios
La condición de socio se perderá por alguna de las siguientes causas:
a) Por voluntad propia del socio, comunicada por escrito a la Junta Directiva.
b) Por fallecimiento.
c) Por incumplimiento grave y reiterado de los presentes Estatutos o de los acuerdos válidamente adoptados, previo expediente disciplinario y acuerdo de la Junta Directiva.
d) Por impago de las cuotas durante 3 meses consecutivos, previa notificación y requerimiento de pago.
TÍTULO III: DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO Y REPRESENTACIÓN
Artículo 11.- Órganos de la Asociación
Los órganos de gobierno y representación de la asociación son la Asamblea General y la Junta Directiva.
CAPÍTULO I: DE LA ASAMBLEA GENERAL
Artículo 12.- Naturaleza y Composición
La Asamblea General es el órgano supremo de gobierno de la asociación y estará integrada por todos los socios de número y fundadores.
Artículo 13.- Clases de Asambleas
Las Asambleas podrán ser Ordinarias o Extraordinarias.
a) **Asamblea General Ordinaria:** Se celebrará al menos una vez al año, dentro del primer trimestre al cierre del ejercicio económico, para aprobar las cuentas del año anterior, el presupuesto del año siguiente y la gestión de la Junta Directiva.
b) **Asamblea General Extraordinaria:** Se celebrará cuando lo requieran las circunstancias, a iniciativa de la Junta Directiva o a solicitud de un número de socios no inferior al 30% del total.
c) Las reuniones de las Asambleas Generales Ordinarias y/o Extraordinarias podrán celebrarse de forma física (presencial), de forma telemática (en línea) o de forma mixta (combinando asistencia física y remota) de manera indistinta. La asistencia por medios telemáticos (incluyendo videoconferencia, conferencia telefónica multilínea, etc...) será plenamente válida siempre que se garantice la identidad de los asistentes, el derecho al voto y el correcto ejercicio de sus derechos de participación. Los acuerdos adoptados bajo cualquiera de estas modalidades tendrán la misma validez legal y eficacia jurídica que si la reunión se hubiera celebrado de manera enteramente presencial. El órgano de administración especificará en la convocatoria el medio y los datos de acceso para la conexión telemática, la cual se considerará celebrada en el domicilio social de la asociación.
Artículo 14.- Convocatoria y Quórum
Las Asambleas serán convocadas por el Presidente/a, con una antelación mínima de 15 días hábiles, mediante notificación individual a los socios y/o publicación en la página web o en el tablón de anuncios de la asociación. La convocatoria expresará el orden del día, lugar, fecha y hora de la primera y, en su caso, segunda convocatoria.
Para la válida constitución de la Asamblea en primera convocatoria será necesaria la asistencia de al menos un tercio de los asociados con derecho a voto. En segunda convocatoria, que deberá celebrarse al menos 30 minutos después de la primera, será válida cualquiera que sea el número de asistentes.
Artículo 15.- Acuerdos
Los acuerdos de la Asamblea General se adoptarán por mayoría simple de las personas presentes o representadas, cuando los votos afirmativos superen a los negativos.
Será necesaria mayoría cualificada (2/3 de los votos) para los acuerdos relativos a:
a) Modificación de Estatutos.
b) Disolución de la asociación.
c) Disposición o enajenación de bienes.
d) Remuneración de los miembros de la Junta Directiva.
Artículo 16.- Competencias de la Asamblea General Ordinaria
Son competencias de la Asamblea General Ordinaria:
a) Aprobar la gestión de la Junta Directiva.
b) Examinar y aprobar las cuentas anuales.
c) Aprobar los presupuestos anuales.
d) Elegir y revocar a los miembros de la Junta Directiva.
e) Aprobar la memoria de actividades.
f) Cualquier otra que le atribuyan los presentes Estatutos o la Ley.
Artículo 17.- Competencias de la Asamblea General Extraordinaria
Son competencias de la Asamblea General Extraordinaria:
a) Modificación de los Estatutos.
b) Acuerdo de disolución de la asociación.
c) Nombramiento y cese de los miembros de la Junta Directiva en caso de moción de censura.
d) Acuerdo para federarse con otras asociaciones.
e) Cualquier otra materia que, por su especial importancia, se determine por la Junta Directiva o al menos por el 20% de los socios.
CAPÍTULO II: DE LA JUNTA DIRECTIVA
Artículo 18.- Naturaleza y Composición
La Junta Directiva es el órgano de representación y gestión de la asociación, y ejerce sus funciones con sujeción a lo dispuesto en estos Estatutos y a los acuerdos de la Asamblea General.
Estará compuesta por un mínimo de 3 y un máximo de 7 miembros, con los siguientes cargos:
* Presidente/a
* Vicepresidente/a
* Secretario/a
* Tesorero/a
* Vocal 01
* Vocal 02
* Vocal 03
Los cargos de la Junta Directiva deberán recaer en socios fundadores y/o de número de la asociación.
Artículo 19.- Duración del Mandato y Elección
a) Se establece que la duración de la primera Junta Directiva, nacida con los propios socios fundadores, y llamada “Junta Directiva Fundacional”, tendrá una duración máxima de 365 días contabilizados a partir de la fecha en la que se disponga del NIF acreditativo otorgado por la Agencia Tributaria que da acceso a la representación y operatividad de la asociación.
b) Al menos quince días antes de la conclusión del mandato de la primera 'Junta Directiva Fundacional', el Presidente/a, o en su defecto el Vicepresidente/a, convocará una Asamblea General Extraordinaria con el único punto del orden del día de aceptar la dimisión en bloque de la 'Junta Directiva Fundacional', compuesta por los socios fundadores, sin requerir la aprobación o solicitud del resto de los socios.
c) Esta Asamblea General Extraordinaria, llamada “Relevo Junta Directiva Fundacional” se realizará en un plazo no superior de treinta días contados a partir del primer año de vida de la asociación.
d) El Presidente, o en su defecto el Vicepresidente, tiene la facultad de no convocar la Asamblea General Extraordinaria denominada 'Relevo Junta Directiva Fundacional' si determina que existe, o pudiera existir a corto, medio o largo plazo, algún riesgo significativo que pudiera perjudicar la estabilidad, longevidad y buen funcionamiento de la asociación. Estos riesgos pueden incluir, por ejemplo: inestabilidad financiera, conflictos internos graves o amenazas externas. En tal caso, el mandato de la 'Junta Directiva Fundacional' se prorrogará automáticamente por un año más, hasta un máximo de cuatro años consecutivos. Esta prórroga deberá ser notificada a todos los socios por escrito, especificando las razones de la misma. Al término de este período, los miembros de la Junta Directiva serán elegidos por la Asamblea General por un período de cuatro años, pudiendo ser reelegidos por periodos sucesivos, siempre y cuando cumplan con los requisitos de elegibilidad establecidos en los estatutos y sean elegidos mediante un proceso de votación transparente y democrático.
e) La baja de un miembro puede ocurrir por renuncia voluntaria, la cual debe comunicarse por escrito a la Junta Directiva con al menos 15 días hábiles de antelación, o por incumplimiento de sus obligaciones. Las vacantes resultantes serán cubiertas provisionalmente por los demás miembros hasta su elección definitiva por la Asamblea General Extraordinaria convocada a tal efecto. Los miembros también podrán causar baja por expiración de su mandato, en cuyo caso continuarán en sus cargos hasta la aceptación de sus sustitutos.
Artículo 20.- Sesiones y Acuerdos
a) La Junta Directiva se reunirá cuantas veces lo determine su Presidente/a, a iniciativa propia o a petición de al menos un tercio de sus miembros. Para que sus acuerdos sean válidos, deberá asistir al menos la mitad más uno de sus miembros. Los acuerdos se tomarán por mayoría simple de votos. En caso de empate, el Presidente/a tendrá voto de calidad.
b) La Junta directiva podrá utilizar los diferentes medios tecnológicos y telemáticos a su alcance para poder llevar a cabo las facultades establecidas en estos Estatutos. Las reuniones de la Junta Directiva podrán celebrarse de forma física (presencial), de forma telemática (en línea) o de forma mixta (combinando asistencia física y remota) de manera indistinta. La asistencia por medios telemáticos (incluyendo videoconferencia, conferencia telefónica multilínea, etc...) será plenamente válida siempre que se garantice la identidad de los asistentes, el derecho al voto y el correcto ejercicio de sus derechos de participación. Los acuerdos adoptados bajo cualquiera de estas modalidades tendrán la misma validez legal y eficacia jurídica que si la reunión se hubiera celebrado de manera enteramente presencial.
Artículo 21.- Competencias de la Junta Directiva
Son facultades de la Junta Directiva:
a) Dirigir las actividades sociales y llevar la gestión económica y administrativa de la asociación.
b) Ejecutar los acuerdos de la Asamblea General.
c) Elaborar el plan de actividades, el presupuesto y las cuentas anuales.
d) Admitir, suspender o dar de baja a los socios.
e) Crear comisiones de trabajo.
f) Resolver sobre las solicitudes de admisión de socios.
g) Llevar a cabo todas las acciones que sean necesarias para cumplir con los objetivos de la asociación. Esto incluye la gestión diaria, la toma de decisiones operativas y cualquier otra actividad que sirva para alcanzar las metas de la asociación.
h) Cualquier otra facultad que no sea de la exclusiva competencia de la Asamblea General.
i) Establecer las cuotas de los socios.
Artículo 22.- Del Presidente/a
Son funciones del Presidente/a:
a) Representar legalmente a la asociación ante toda clase de organismos públicos o privados.
b) Presidir y dirigir las reuniones de la Junta Directiva y de la Asamblea General.
c) Visar las actas y certificaciones.
d) Ordena los pagos y autoriza con su firma los documentos, actas y correspondencia.
e) Velar por el cumplimiento de los fines de la asociación.
f) Adoptar cualquier medida urgente que la buena marcha de la Asociación aconseje o en el desarrollo de sus actividades resulte necesaria o conveniente, sin perjuicio de dar cuenta posteriormente a la Junta Directiva.
Artículo 23.- Del Vicepresidente/a
Funciones específicas del vicepresidente/a
a) Sustituir al Presidente/a en caso de ausencia, enfermedad o vacante, asumiendo todas sus funciones y responsabilidades mientras dure la suplencia.
b) Colaboración de manera activa con el Presidente/a o con cualquier miembro de la directiva que de manera puntual lo necesite.
c) Apoyo en la gestión, en la toma de decisiones, en la ejecución de las actividades y en el desarrollo de la asociación.
d) Representación de la asociación.
Artículo 24.- Del Secretario/a
Son funciones del Secretario/a:
a) Extender las actas de las reuniones de los órganos de la asociación y custodiar los libros de actas.
b) Llevar el libro de socios, censo asociados y estadísticas.
c) Expedir certificaciones con el visto bueno del Presidente/a.
d) Cualesquiera otras funciones inherentes a su cargo.
Artículo 25.- Del Tesorero/a
Son funciones del Tesorero/a:
a) Custodiar los fondos de la asociación.
b) Llevar la contabilidad.
c) Preparar los balances y presupuestos.
d) Firmar recibos, cuotas y otros documentos de tesorería, con el visto bueno del Presidente/a.
e) Efectuar los pagos autorizados.
Artículo 26.- De los Vocales
Los Vocales tendrán las obligaciones propias de su cargo como miembros de la Junta Directiva, así como las que nazcan de las delegaciones o áreas de trabajo que la Junta Directiva les asigne.
TÍTULO IV: DEL RÉGIMEN ECONÓMICO Y FINANCIERO
Artículo 27.- Patrimonio Social
a) El patrimonio fundacional de la asociación es de 360 € provenientes en concepto de adelanto de 6 meses de la cuota de socio, es decir, de 60 € por cada uno de los seis socios fundadores. Este capital social o patrimonial servirá para hacer frente a los gastos de constitución tales como tasas administrativas, abono domicilio social, dominio en Internet, seguros, asesoría, material administrativo, etc… Se abonarán antes de iniciar los trámites administrativos de la constitución de la asociación.
b) La “Junta Directiva Fundacional” determinará antes de los 6 meses de vida de la asociación y por unanimidad de sus miembros, si este capital es compensado en su totalidad o de forma parcial a la siguiente cuota anual o queda como patrimonio social en función de las necesidades financieras de la asociación y la disponibilidad de recursos.
Artículo 28.- Recursos Económicos
Los recursos económicos de la asociación provendrán de:
a) Las cuotas de los socios, ordinarias o extraordinarias.
b) Las subvenciones, legados o herencias, patrocinios, que pudiera recibir de forma legal de personas físicas o jurídicas, públicas o privadas.
c) Cualquier otro recurso lícito.
Artículo 29.- Ejercicio Económico
El ejercicio económico coincidirá con el año natural, comenzando el 1 de enero y finalizando el 31 de diciembre de cada año.
Artículo 30.- Contabilidad
La asociación llevará una contabilidad que permita obtener la imagen fiel del patrimonio, de los resultados y de la situación financiera de la entidad, así como las cuentas anuales. Se llevará un libro de contabilidad que refleje el patrimonio, los ingresos, gastos y resultados.
TÍTULO V: DE LA MODIFICACIÓN DE ESTATUTOS Y DISOLUCIÓN
Artículo 31.- Modificación de Estatutos
Los presentes Estatutos solo podrán ser modificados por acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria, adoptado por mayoría cualificada de dos tercios de los votos de los presentes o representados.
Artículo 32.- Disolución de la Asociación
La asociación podrá ser disuelta por:
a) Acuerdo de la Asamblea General Extraordinaria, adoptado por mayoría cualificada de dos tercios de los votos de los presentes o representados.
b) Por sentencia judicial firme.
c) Por las causas determinadas en el artículo 39 del Código Civil.
Artículo 33.- Destino del Patrimonio en caso de Disolución
En caso de disolución, una vez liquidadas todas las deudas y obligaciones, el patrimonio sobrante de la asociación, si lo hubiere, se destinará a fines que no desvirtúen su naturaleza no lucrativa, preferentemente a una entidad pública o privada sin ánimo de lucro que persiga fines similares a los de la presente asociación y que se encuentren exentos de tributación. Dicho fin será acordado por la Asamblea General Extraordinaria. Se comunicará por escrito la decisión adoptada a cada uno de los miembros de la asociación
TÍTULO VI: DISPOSICIONES FINALES
Artículo 34.- Régimen Jurídico
En todo lo no previsto en los presentes Estatutos, se estará a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y demás legislación aplicable.
Disposición Adicional Única.- Reglamento de Régimen Interno
La Junta Directiva podrá elaborar un Reglamento de Régimen Interno que desarrolle los presentes Estatutos, sin que pueda contradecirlos, el cual será aprobado por la Asamblea General.
